كان الاهتمام بنفسي درساً تعلمته بالطريقة الصعبة

كانت والدتي هذا الصباح في غرفة المعيشة في دار رعاية المسنين. انتهت من تناول فاكهتها وكانت تشرب القهوة بينما تتحدث مع طالبة في برنامج مساعدي التمريض المعتمدين.

وبينما كنت أراقبها، بدت عليها علامات الانفعال.

قال الطالب: "كنا نبحث عن ممرضتك".

سألت أمي ما بها. فأخبرتني أنها تنتظر منذ ثلاث أو أربع ساعات لتنظيف نفسها. لقد بدأت تفقد صبرها.

هذا ما روته عن فترة الانتظار. لم أكن هناك طوال الوقت، لكنني استطعت أن أرى إحباطها، وتفهمت رغبتها في الحصول على مساعدة في أمر لم تعد قادرة على القيام به بنفسها بسهولة.

لا يهدف هذا المنشور إلى تقييم المنشأة أو خدماتها. لقد أثارت تلك اللحظة شيئاً شخصياً بالنسبة لي: المسؤولية التي تقع على عاتقي تجاه نفسي عندما تكون لديّ خيارات.

أنا مسؤول عن نفسي وعن القرارات التي أتخذها.

لفترة طويلة، لم تكن والدتي تذهب إلى الطبيب. لم تكن تتناول أدوية للسيطرة على المرض المزمن، وكان التوتر جزءًا طبيعيًا من حياتها.

كانت أيضاً هي المُعتنية الرئيسية بوالدي. وبحسب ما رأيت، كان يتوقع منها الكثير، بما في ذلك إدارة أدويته ووجباته. وكانت صحتها هي الأخرى بحاجة إلى رعاية أثناء قيامها بهذه المسؤوليات.

ثم أصيبت بجلطة دماغية أولى. وبعد ذلك، أصيبت بجلطة ثانية.

لا أستطيع تحديد السبب الدقيق لأي من الجلطتين. لكنني قلقة بشأن السنوات التي أُهملت فيها صحتها، والفرص التي كان من الممكن استغلالها لمعالجتها.

كانت تحرز تقدماً بعد الضربة الأولى. وبعد الضربة الثانية، تراجعت قليلاً عن ذلك التقدم.

لا أعرف إن كانت قد تخيلت يوماً العيش في دار رعاية متخصصة أو التخطيط للانتقال إلى دار للمسنين. قبل إصابتها بالجلطة الثانية، تحدثت معها عن احتمال حاجتها إلى هذا المستوى من الرعاية إذا استمر تدهور صحتها.

إن مشاهدة معاناتها الآن لا تُشعرني بأي ارتياح لكوني أثرت هذا الموضوع. أتمنى لو كانت تتمتع بمزيد من الاستقلالية. أتمنى لو كانت الأمور اليومية أسهل بالنسبة لها.

وأرى شيئاً من نفسي في وضعها.

لم أجعل صحتي أولوية أيضاً.

لم أسيطر على مرض السكري لدي. لم أزر طبيباً. تصرفت كما لو كنت لا أقهر، كما لو كان هناك دائماً وقت للتعامل مع صحتي لاحقاً.

لقد تعلمت، بشكل مؤلم، أنه لا يوجد إمداد غير محدود من كلمة "لاحقاً"

في حالتي، أدى جرح مفتوح إلى عدوى، ثم تسمم الدم، وفي النهاية إلى بتر فوق الركبة.

أصبحت تلك العواقب جزءاً من حياتي اليومية. لم أستطع التراجع عنها حتى بعد أن أدركت مدى خطورة الوضع.

اليوم، ألتزم بتناول أدويتي بانتظام. لا أفوّت حقنة أوزمبيك. أتناول دواء القلق، ودواء الارتجاع المعدي المريئي، والأدوية الأخرى التي تُعدّ جزءًا من علاجي. وأحرص على حضور جلسات غسيل الكلى.

أرغب في الاحتفاظ بأعضاء جسدي المتبقية. وآمل أن تصبح كلية متبرع جزءًا من مستقبلي في نهاية المطاف.

لا يزال لدي حياة لأعيشها، والاهتمام بنفسي يساعد في جعل ذلك ممكناً.

لا يعني تحمل المسؤولية أنني أؤمن بإمكانية الوقاية من كل مرض، أو أن من يمرض قد فشل. أعلم أن الناس قد يفعلون كل ما يُطلب منهم ومع ذلك يواجهون مشاكل صحية خطيرة.

والدتي تستحق رعاية فورية ومحترمة الآن، بغض النظر عن قراراتها السابقة. إحباطها مهم.

أستطيع التمسك بهذا الاعتقاد مع الحفاظ على الصدق بشأن الخيارات التي اتخذتها في حياتي. لقد أجلت مواعيدي الطبية، وأهملت مرض السكري، وتعاملت مع صحتي على أنها أمر يمكن تأجيله.

لقد دفعت ثمناً ما زلت أعاني من تبعاته.

أشارككم هذا لأني آمل أن يدرك أحدكم عادته في تأجيل الأمور، وأن يبادر إلى الاهتمام بنفسه. حددوا الموعد الذي كنتم تتجنبونه. تحدثوا بصراحة عما تجدون صعوبة في إدارته. اطلبوا المساعدة، خاصةً إذا كان الاهتمام بشخص آخر قد استنزف طاقتكم.

أتمنى لو كنت قد فعلت تلك الأشياء في وقت سابق.

لا أستطيع تغيير ذلك التاريخ. أستطيع أن أتحمل مسؤولية ما أفعله اليوم.

وآمل أن تتعلم هذا الدرس بطريقة أسهل مما تعلمته أنا.

الجهاز الصغير الذي أتمنى لو أنني أخذته على محمل الجد منذ سنوات

الجهاز الصغير الذي تمنيت لو أنني أخذته على محمل الجد منذ سنوات:


كيف ساعدني جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر في بناء عادات أفضل.


سأكون صريحًا للغاية.


أحد أسباب حالة جسدي الحالية هو أنني لم أُحسن إدارة مرض السكري ومقاومة الأنسولين كما ينبغي.


كنت أتناول طعامًا غير صحي،


ولم أمارس الرياضة بانتظام،


ونادرًا ما كنت أفحص مستوى الجلوكوز في دمي.


لماذا؟ لأن الطريقة التقليدية كانت مُرهقة.


كانت كالتالي:


* أغسل يديّ.
* أحضر جهاز مراقبة الجلوكوز.
* أبحث عن شريط اختبار.
* أمسك الإبرة.
* أغرز إصبعي.
* آمل أن أحصل على الكمية المناسبة من الدم على الشريط.
* أنتظر القراءة.
* أدونها.
* أكرر كل ذلك عدة مرات في اليوم.


ولا ننسى... أنه مؤلم. أطراف الأصابع مليئة بالنهايات العصبية، وبعد عدد كافٍ من وخزات الأصابع، تبدأ بالبحث عن أعذار لتجنبها.


لذلك تجنبتها.


بالنظر إلى الماضي، أتمنى لو لم أفعل.


أعيش اليوم مع بتر فوق الركبة، وفشل كلوي يستدعي غسيل الكلى، ومشاكل في الرؤية. ورغم أن عوامل كثيرة قد تُسهم في حدوث مضاعفات كهذه، إلا أن سنوات من سوء إدارة مرض السكري لعبت على الأرجح دورًا كبيرًا في حالتي.


لا أستطيع تغيير تلك القرارات،


لكن بإمكاني تغيير قراراتي اليوم.


العادات الأفضل تتفوق على العادات المثالية.


كنت أعرف عن أجهزة مراقبة الجلوكوز المستمرة (CGMs) لسنوات.


لطالما بدت الفكرة منطقية تمامًا.


أضع جهاز استشعار،


وأعيش حياتي،


وأراقب مستويات الجلوكوز على مدار اليوم بدلًا من التقاط صور متقطعة.


ألاحظ الاتجاهات،


وأتلقى تنبيهات،


وأشارك البيانات مع طبيب الغدد الصماء.


المشكلة؟


لأنني لست معتمدًا على الأنسولين، لا يغطي التأمين الصحي الحكومي (Medicare) تكلفة جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر. لقد تمت إدارة مرض السكري لديّ بالأدوية الفموية في الماضي، والآن بدواء أوزمبيك، لذا لم أكن مؤهلًا للحصول على جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر من التأمين.


عندما أصبح جهاز ستيلو متاحًا، انتهزت الفرصة.


يعتمد هذا التطبيق على تقنية Dexcom، ويعمل باشتراك، ويمنحني بالضبط ما أردت - متابعة مستمرة لمستوى السكر في دمي دون الحاجة إلى وخز أصابعي باستمرار.


والأفضل من ذلك، أنه يمكن مشاركة البيانات مع طبيب الغدد الصماء، مما يوفر لنا معلومات أدق بكثير من مجرد قراءات عشوائية من وخز الأصابع.


مفاجأة سارة!


مؤخرًا، فتحت تطبيق Stelo على هاتفي الذي يعمل بنظام Android، ولاحظت على الفور تغييرًا ما.


يا له من تغيير!


التصميم الجديد مُبهر.


للأسف، لم ألتقط صورًا للشاشة للإصدار القديم، لكنه كان يؤدي الغرض. أما


الإصدار الجديد، فيبدو أكثر سلاسة ووضوحًا.


الآن يمكنني أن أرى بسرعة:


* النسبة المئوية للوقت الذي يكون فيه مستوى السكر في دمي ضمن النطاق المستهدف.
* ما إذا كان أعلى من هذا النطاق، أو ضمنه، أو أدنى منه.
* اتجاهات مستوى الجلوكوز على مدار سبعة أيام في رسم بياني سهل القراءة.
* طرق إضافية للاتصال ببياناتي ومراجعتها.


إنه أحد تلك التحديثات التي لا تقتصر على كونها أجمل، بل تجعل المعلومات أسهل للفهم بنظرة سريعة.


إذا كنت مترددًا...


سواء كنت مصابًا بالسكري، أو في مرحلة ما قبل السكري، أو كنت ببساطة فضوليًا بشأن تأثير الطعام، والتوتر، والرياضة، والنوم على مستوى السكر في الدم - ولا تستوفي شروط الحصول على جهاز مراقبة مستمرة للجلوكوز مدعوم من التأمين - أعتقد أن جهاز Stelo يستحق التجربة.


لا، هذه ليست دعاية مدفوعة.


لم يرسل لي أحد جهازًا مجانيًا.


لم يدفع لي أحد لكتابة هذا.


أنا ببساطة أشارككم تجربة سهّلت عليّ بناء عادات صحية.


إذا كان بإمكان مستشعر صغير واحد أن يساعد شخصًا ما على تجنب ولو جزء بسيط مما مررت به، فإن مشاركة قصتي تستحق العناء.


أحيانًا لا تأتي التحسينات الكبيرة من تغييرات جذرية في الحياة، بل


من إزالة عائق صغير منعنا من فعل الصواب منذ البداية.


إذا شجعت مشاركة قصتي شخصًا واحدًا على الأقل على التحكم بصحته قبل حدوث مضاعفات، فإن مشاركة تجربتي اليوم كانت تستحق كل هذا العناء.


انضموا إلى النقاش على NielFlamm.com.

حقيبة ظهر ذات مجموعة مهارات محددة

ذهبت اليوم إلى كوستكو لشراء حقيبة ظهر جديدة.

بكل صراحة: اشتريت أيضاً بعض شفرات حلاقة هاريز لأجربها، وبعض الملابس الداخلية. أعلم، هذا كثير من التفاصيل.

لدي عادة جمع حقائب الظهر، من بين أشياء أخرى. إنها طبيعتي الإدمانية تتجلى. لكن هذه المرة، كنت بحاجة إلى حقيبة ظهر ذات "مجموعة مهارات محددة"

ستكون هذه الحقيبة حقيبة غسيل الكلى الخاصة بي.

أُفضّل حقيبة الظهر لأنها تُبقي يديّ حرتين، أو على الأقل يداً واحدة، لأنني أستخدم الأخرى لحمل عصا المشي. إنه أمر بسيط، لكن وجود كل شيء بشكل مريح على ظهري يُسهّل عليّ التنقل كثيراً.

حقيبة غسيل الكلى الخاصة بي تحتاج إلى جيب واسع بما يكفي لحمل بطانيتين صغيرتين لأن غرفة العلاج قد تصبح باردة جدًا. كما يجب أن تتسع لوسادة للرقبة وقناع نوم مزود بسماعة بلوتوث، وهو أمر ضروري لمساعدتي على النوم أثناء العلاج وجعل الوقت يمر أسرع.

ثم هناك الضروريات العملية: الماء، والوجبات الخفيفة في حالة انخفاض نسبة السكر في الدم، وجيب للأوراق، ومساحة لجميع الأشياء المساعدة الأخرى التي تأتي مع العلاج.

يصل بعض الناس ومعهم عدة أكياس تسوق ضخمة قابلة لإعادة الاستخدام. ويحضر آخرون حقائب سفر يدوية. أما إحدى السيدات فتحضر عربة قابلة للطي محملة بجميع أنواع المؤن.

عندما أسافر، أشتهر بحمل الكثير من الأمتعة. لكن بالنسبة لجلسات غسيل الكلى، أفضل أن تكون أغراضي خفيفة ومنظمة وجاهزة في السيارة.

أنجز ذلك باستخدام حقيبة ظهر - حقيبة ذات مجموعة مهارات محددة للغاية.

غسيل الكلى ليس مجرد "صداع الكحول"

عندما يسألني الناس عن شعوري أثناء غسيل الكلى، غالباً ما أقارنه بشعوري بالصداع الناتج عن الإفراط في شرب الكحول.

قبل أن يختلط الأمر على أحد، لم أتناول أي مشروب كحولي منذ أكثر من 17 عامًا. لقد كان التعافي من الإدمان من أعظم نعم حياتي. لكنني أتذكر جيدًا شعور الصداع بعد شرب الكحول، وهو أقرب تشبيه يمكنني استخدامه.

ذلك الشعور بالضبابية.

الإرهاق.

نقص الطاقة.

صعوبة التركيز.

الشعور بأن جسدي لا يعمل بكامل طاقته.

بالنسبة لي، يمكن أن يُسبب غسيل الكلى العديد من هذه الأحاسيس نفسها. الأمر أشبه بضغط أحدهم زر إعادة التشغيل على جسدي، لكن نظام التشغيل يستغرق ساعات لإعادة التشغيل بالكامل.

لكن هناك تذكيرات أخرى بغسيل الكلى لا يتم الحديث عنها بنفس القدر تقريباً.

التقطت الصورة المرفقة بهذا المنشور مباشرةً بعد إحدى جلسات غسيل الكلى. هاتان العلامتان في ذراعي هما مكان إبرتين قياس 15 في الطعم الكلوي. أثناء العلاج، تنقل إحدى الإبرتين الدم من جسمي إلى جهاز غسيل الكلى، حيث يُصفّى، بينما تعيد الأخرى الدم النظيف إليّ.

كل علاج.

ثلاث مرات في الأسبوع.

أسبوعًا بعد أسبوع.

لا يقتصر دور الجهاز على تنظيف دمي فحسب، بل يزيل أيضاً الكمية الضئيلة من السوائل الزائدة التي لم تعد كليتاي قادرتين على التخلص منها بمفردهما. حتى مع حرصي الشديد على كمية السوائل التي أشربها بين الجلسات، يبقى هناك بعض السوائل التي يجب التخلص منها.

تُعدّ آثار الإبر هذه بمثابة تذكير بأن غسيل الكلى ليس مجرد شيء أقوم به، بل هو شيء يختبره جسدي.

في حالتي، لديّ وصلة شريانية وريدية. يتلقى بعض المرضى غسيل الكلى عبر ناسور شرياني وريدي، وبحسب الحالة، قد تصبح هذه الوصلات أكثر وضوحًا وتتغير بشكل ملحوظ مع مرور الوقت. تختلف تجربة كل شخص قليلاً.

عندما يرى الناس شخصًا يخضع لغسيل الكلى، فإنهم غالبًا ما يرون الساعات القليلة التي يقضيها جالسًا على كرسي العلاج.

ما لا يرونه دائماً هو ما يحدث بعد ذلك.

الإرهاق.

الألم.

الذراع التي تذكرني بالمكان الذي تم فيه إدخال إبرتين كبيرتين للتو.

أخطط لحياتي وفقاً لمواعيد العلاج.

التكيف النفسي مع فكرة أنني سأعود بعد يومين لأفعل كل شيء من جديد.

أنا لا أكتب هذه المنشورات بحثاً عن التعاطف.

أكتبها لأنه ما لم تكن قد خضعت لغسيل الكلى بنفسك - أو اعتنيت بشخص خضع له - فمن الصعب أن تقدر كيف تبدو الحياة حقًا بين جلسات العلاج.

إذا كانت مشاركة تجربتي تساعد شخصًا ما على فهم ما يمر به ملايين الأشخاص المصابين بأمراض الكلى بشكل أفضل، فإنها تستحق المشاركة.

وإذا شجع ذلك ولو شخصًا واحدًا على التفكير في أن يصبح متبرعًا بالأعضاء، فهذا أفضل.