رحم الله بروك إيبي: روح لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يسلبها
علمتُ اليوم بوفاة بروك إيبي بعد صراع طويل مع مرضالتصلب الجانبي الضموري، المعروف أيضًا بمرض لو جيريج. كانت تبلغ من العمر 37 عامًا فقط. شُخِّصت بروك بالمرض عام 2022 بعد معاناتها من الأعراض لسنوات، وأصبحت فيما بعد مناصرةً بارزةً للأشخاص المصابين بهذا المرض. (People.com)
لم أكن أعرف بروك شخصياً.
لكنني شعرت وكأنني أعرف جزءًا صغيرًا منها لأنها كانت على استعداد للسماح لأشخاص مثلي بالدخول إلى حياتها.
تعرفت على بروك من خلال منشوراتها على مواقع التواصل الاجتماعي تحت اسم @LimpBroozkit. عندما بدأت بمتابعتها، كانت تستخدم كرسيًا متحركًا. بدأت بمشاهدة فيديوهاتها القصيرة، ثم عدت لأتابع رحلتها التي أوصلتها إلى هذه الحالة.
وواصلت المشاهدة.
ما الذي يخلصنا منه مرض التصلب الجانبي الضموري
مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض تنكسي عصبي متفاقم يهاجم الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي - وهي الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات الإرادية.
مع تدهور تلك الخلايا العصبية الحركية وموتها، يفقد الدماغ تدريجياً قدرته على التواصل مع العضلات.
تضعف العضلات. وتضمر. وتصبح الحركة أكثر صعوبة.
بمرور الوقت، قد يفقد المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري القدرة على المشي، واستخدام ذراعيه ويديه، والكلام، والبلع، والأكل، وفي النهاية التنفس بشكل مستقل. لا يوجد حاليًا علاج يوقف تطور المرض. جمعية التصلب الجانبي الضموري
من الأمور التي تجعل مرض التصلب الجانبي الضموري قاسياً بشكل خاص أن بدايته قد لا تشبه ما نتصوره عادةً عن مرض عصبي مدمر. تشمل الأعراض المبكرة التعثر، وصعوبة المشي، وإسقاط الأشياء، وتشنجات أو ارتعاش العضلات، وضعف في الذراع أو الساق، أو تغيرات في الكلام. جمعية التصلب الجانبي الضموري
قصة بروك جعلت ذلك حقيقياً بالنسبة لي.
تحدثت بصراحة عن الأعراض التي أدت في النهاية إلى تشخيص حالتها - وهي أمور لو حدثت لي، لا أعرف ما إذا كنت سأربطها على الفور بشيء خطير مثل التصلب الجانبي الضموري.
ثم شاهدت ما حدث بعد ذلك.
قصة زفاف لم أنسها أبداً
إحدى قصص بروك لامستني بشكل خاص.
تحدثت عن ذهابها لحضور حفل زفاف وهي تعاني من كل ما يحدث لجسدها. اضطرت لارتداء حذاء رياضي. شعرت بالحرج. أرادت مغادرة حفل الاستقبال مبكراً.
تبعها صديق.
بدلاً من أن تدع صديقتها بروك تختفي من الاحتفال، شجعتها على البقاء.
في النهاية، أصبح جهاز المشي الخاص ببروك جزءًا من الحفل. قام الناس بدمجه في صف مؤقت للعبة الليمبو.
شيء كان من الممكن أن يمثل كل ما كانت تفقده أصبح، على الأقل في تلك اللحظة، جزءاً من المتعة.
لقد فهمت تلك القصة بطريقة أتمنى لو لم أفهمها.
بعد بتر ساقي، أصبحت شديد الحساسية تجاه نفسي. عانيت من الاكتئاب والحزن والأسى. أدركت أن الجسد الذي عشت فيه لعقود قد تغير بشكل دائم.
وكان عليّ أن أجد طريقة للعيش في ذلك الجسد المتغير.
هذا أحد الأسباب التي جعلت أسلوب بروك يبقى عالقاً في ذهني.
لم تكن تتظاهر بأن مرض التصلب الجانبي الضموري ليس مرضاً مروعاً.
لم تكن تتظاهر بأنها لا تفقد الأشياء.
لقد وجدت طريقة للتحدث عن تلك الخسائر بروح الدعابة والشفافية والصدق.
ثم شاهدت مرض التصلب الجانبي الضموري يأخذ المزيد
خلال الشهر الماضي تقريباً، لاحظت أن التغييرات أصبحت أكثر وضوحاً.
كانت بروك بحاجة إلى مساعدة للتنقل من وإلى كرسيها المتحرك.
بدأت في إنشاء نظام اتصال يعتمد على تتبع حركة العين.
عندما كانت تروي القصص، اختفت الحركات الحيوية لذراعيها ويديها التي كانت تصاحب كلماتها في السابق.
استمر مرض التصلب الجانبي الضموري في التفاقم.
التنقل.
استقلال.
حركة.
وفي نهاية المطاف، أصبح حتى الكلام والبلع صعباً بشكل متزايد. TMZ
لكن كان هناك شيء لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يأخذه أبداً.
بروك.
شخصيتها لا تزال حاضرة.
كانت روح الدعابة لديها لا تزال حاضرة.
كانت رغبتها في قول الحقيقة لا تزال قائمة.
كانت رغبتها في تثقيف الناس لا تزال قائمة.
لم تسمح لمرض التصلب الجانبي الضموري بأن يحدد روحها.
ربع الصعوبة
أعيش مع تحدياتي الصحية الخاصة.
إنها ليست مرض التصلب الجانبي الضموري، ولن أدّعي أنها قابلة للمقارنة.
لكن مشاهدة بروك غيرت طريقة تفكيري في العيش داخل جسد لا يتعاون دائماً مع الخطط التي أضعها له.
لقد كتبت بصراحة عن غسيل الكلى، وأمراض الكلى، وفقدان ساقي، والأطراف الاصطناعية، والعمليات الجراحية، والتعافي، وكل الإهانات الصغيرة الغريبة التي تصاحب هذه الرحلة.
أحياناً أطلق النكات عنهم.
أحياناً أشعر بالغضب.
أحياناً أشعر بالخوف.
أحياناً أشعر بالتعب من التعامل مع كل هذا.
ولهذا السبب كان لمثال بروك معنى بالنسبة لي.
لقد أظهرت أن الفكاهة لا تعني أن الأمر ليس جديًا.
لا يعني كونك عرضة للخطر أنك ضعيف.
والاعتراف بما أخذه المرض لا يتطلب التخلي عن كل ما لم يأخذه.
أتمنى أن أواصل الكفاح، مهما كان ما سيأتي في رحلتي، ولو بربع الجهد الذي بذلته بروك للحفاظ على معنوياتي عالية طوال رحلتها.
كانت تستحق المزيد من الوقت.
كانت تستحق نهاية مختلفة.
لكن خلال الفترة التي قضتها، أسعدت بروك الناس. وساهمت في تثقيف مئات الآلاف من الناس حول مرض لم يكن الكثير منا يعرف عنه الكثير. كما أسست مجتمعًا للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري، وساعدت الآخرين على الشعور بأنهم ليسوا وحدهم. برنامج موكو شو
وجعلت أشخاصاً مثلي يتوقفون عن التصفح لفترة كافية للتفكير بشكل مختلف في حياتنا.
لم ألتقِ ببروك إيبي قط.
أنا ممتنة لأنها اختارت أن تشاركنا نفسها.
رحمك الله يا بروك.
لقد أخذ مرض التصلب الجانبي الضموري جسدك قطعة قطعة، لكنه لم يأخذ روحك أبداً.
لحظة... هل أصبح كوكاكولا زيرو طعامًا صحيًا الآن؟
لقد صادفت مؤخراً مقطع فيديو على فيسبوك يحتوي على ما قد يكون أفضل نصيحة طبية سمعتها على الإطلاق.
يقول الفيديو إن إحدى طرق المساعدة في علاج الإمساك الناتج عن أدوية GLP-1 هي شرب كوكاكولا زيرو، ويعزو أخصائي التغذية هذا التأثير إلى الفوسفور.
ردة فعلي الفورية:
رائع!
وأخيراً، شيء كنت أتدرب من أجله طوال حياتي.
كوكاكولا زيرو من الأطعمة الأساسية لديّ. أتناول دواء أوزمبيك، وقد يكون الإمساك أحد آثاره الجانبية.
لذا عندما يخبرني أحدهم أن إدماني على كوكاكولا زيرو قد يكون له غرض ما، فإنني أفكر بطبيعة الحال:
يا دكتور، هل يجب عليّ زيادة حجم وصفتي الطبية من كبير إلى كبير جدًا؟
وفي مكان ما في مقر شركة كوكاكولا، شعر أحد المسؤولين التنفيذيين باضطراب في القوة.
هناك مشكلة صغيرة واحدة..
لم أتمكن من التحقق بشكل مستقل من ادعاء الفيديو بأن الفوسفور الموجود في كوكاكولا زيرو هو علاج مثبت للإمساك الناتج عن هرمون GLP-1.
لذا، للأسف، لا أعتبر كوكاكولا زيرو دواءً.
أقول فقط إنه إذا خلصت الأبحاث العلمية المستقبلية إلى أن الأمر كذلك...
كنت من أوائل المستخدمين.
نعم، وقبل أن يذكرني أحد بالفوسفور وأمراض الكلى -شكراً على التذكير.
بسبب مشكلة الكلى لدي، عليّ الانتباه لمستوى الفوسفور. أستخدم دواءً لخفض الفوسفات على أمل أن يساعد في الحفاظ على مستويات الفوسفور ضمن المعدل الطبيعي.
لذا، هذا بالتأكيد ليس توصية مني لأي شخص بالبدء في تناول كوكاكولا زيرو كعلاج طبي.
هذا أنا أكتشف مقطع فيديو يبدو أنه أعطى عذراً علمياً لإدماني الحالي على كوكاكولا زيرو، وأفكر:
أخيرًا. لقد حانت لحظتي.
وحتى ذلك الحين، سأستمر في الاستمتاع بكوكاكولا زيرو لنفس السبب الذي لطالما استمتعت بها من أجله:
أنا أحب كوكاكولا زيرو حقاً.
وماذا لو ساهم استهلاكي في زيادة شركة كوكاكولا في هذه العملية؟
أهلاً بكم أيها المساهمون.
أقوم بدوري. زجاجة تلو الأخرى. 😂🥤
فيستولاغرام رقم 4: رحلة المنطاد التي لم يطلبها أحد
غداً صباحاً، الثلاثاء 8 سبتمبر، سأختبر شيئاً أصبح حدثاً متكرراً في رحلتي مع غسيل الكلى:
صورة الناسور رقم 4.
إذا لم تسمع من قبل عن تصوير الناسور، فأنت لست وحدك. إنه إجراء يقوم فيه الطبيب بحقن صبغة تباين في منفذ غسيل الكلى (الوصلة الشريانية الوريدية الخاصة بي)، ويلتقط صورًا بالأشعة السينية لمعرفة كيفية تدفق الدم، وإذا وجدوا تضيقًا، فإنهم ينفخون بالونًا صغيرًا داخل الوعاء الدموي لفتحه مرة أخرى.
تخيل الأمر كأنك تتصل بشركة روتو-روتر... ولكن لمجرى دمك.
الهدف بسيط: تحسين تدفق الدم حتى يتمكن غسيل الكلى من القيام بعمل أفضل في تنظيف دمي ثلاث مرات في الأسبوع.
والآن إليكم الجزء الذي عادة ما يلفت انتباه الناس..
أنا لا أستخدم التخدير.
أنا لا أتناول مسكنات الألم.
لماذا؟
لأنني أريد أن أقود سيارتي إلى المنزل بعد ذلك وأكمل يومي.
هذا لا يعني أنك لا تشعر بأي شيء.
عندما ينفخون ذلك البالون..
أوه، أعرف أنه موجود.
يمكنك أن تشعر بالضغط وهو يتمدد داخل ذراعك. إنه من أغرب الأحاسيس التي مررت بها على الإطلاق. ليس شعورًا لا يُطاق، ولكنه بالتأكيد من تلك اللحظات التي تفكر فيها:
"أجل... هذا يحدث داخل ذراعي."
تعليماتي هي مجرد تسلية معتادة قبل الإجراء:
🚫 ممنوع تناول الطعام بعد منتصف الليل.
🚫 ممنوع الشرب بعد منتصف الليل.
⏰ الوصول إلى المستشفى في الساعة 6:30 صباحاً لإجراء في الساعة 7:30 صباحاً .
🩺 حوالي 30 دقيقة للإجراء نفسه.
⏳ 30 دقيقة للاستعداد والتعافي قبل العودة إلى المنزل.
نعم..
إذا تناولت الطعام بالخطأ بعد منتصف الليل..
سأتحول إلى عفريت.
(حسنًا، ربما ليس دقيقًا من الناحية الطبية... لكنه يجعل اتباع التعليمات أكثر تسلية بعض الشيء.)
نأمل أن يؤدي ذلك إلى تحسين تدفق الدم عبر الطعم المزروع وجعل جلسات غسيل الكلى أكثر كفاءة.
سأخبر الجميع غداً كيف في فيستولاغرام رقم 4. آمل أن تستمر صداقتي الغريبة مع البالون... وآمل ألا نلتقي مجدداً لفترة طويلة.
قهوة المستشفيات: يبدو أنها ليست للشرب فقط
للأسف، عادت والدتي إلى المستشفى. وهي هناك منذ يوم الأحد الماضي، ولكن لحسن الحظ، تتحسن حالتها قليلاً كل يوم.
اليوم دخلت غرفتها وشممت رائحة القهوة على الفور.
لم تكن رائحة القهوة– فقد كانت رائحة الغرفة تشبه رائحة مقهى حرفي صغير افتتح بجوار سريرها في المستشفى.
لذلك سألتها بطبيعة الحال:
"هل أحضرت قهوة؟"
"لا."
تمام…
ثم لاحظت هذا.
فلتر قهوة مملوء بكمية هائلة من البن المطحون الجاف موضوع على المنضدة.
يبدو أن هذا معطر جو من نوع فيبريز المستخدم في المستشفيات.
وقد رأيتُ بالفعل مستشفيات تفعل ذلك من قبل. فبدلاً من رشّ كمية كبيرة من معطرات الجو الكيميائية حول المرضى، يستخدمون بقايا القهوة للمساعدة في مكافحة الروائح الكريهة.
وبالنظر إلى بعض الأشياء التي يمكن أن تحدث في غرفة المستشفى..
للقهوة وظيفة بالغة الأهمية.
انسَ ستاربكس.
هذا هو ستينكباكس.
☕ لا توجد آلة إسبريسو.
☕ لا يوجد حليب مبخر.
☕ لا يوجد كراميل ماكياتو بسبعة دولارات.
☕ مجرد كومة من حبوب فولجرز تفصلك عما حدث قبل خمس دقائق.
وفي الحقيقة، ربما تستطيع المستشفيات جعل هذا الأمر أرخص.
اذهب إلى كوستكو. اشترِ أكبر علبة قهوة مطحونة وأرخصها. لستَ بحاجة حتى إلى فلاتر قهوة. ضع بعضًا من القهوة المطحونة على منشفتين ورقيتين وفجأة:
تتميز الغرفة رقم 312 بنكهة القهوة الكولومبية المحمصة مع لمحات خفية من "لن نناقش ما حدث هنا"
إنها تعمل.
بدلاً من الدخول إلى غرفة المستشفى والتفكير فوراً، "يا إلهي، ما هذه الرائحة؟"
أدخل وأنا أفكر:
"أوووه... هل يوجد مقهى قريب؟"
لا يوجد.
هذا مجرد محاولة من المستشفى لمكافحة الرائحة الكريهة بتناول وجبة الإفطار.
والآن لديّ قلق مختلف تماماً:
إذا بقيت هنا لفترة كافية أستنشق رائحة القهوة..
من الأفضل أن يحضر لي أحدهم كعكة دونات. 🍩☕😂
ظننتُ أنني يجب أن أكون على طبيعتي؟ مغامرة أخرى على تطبيق تيندر
بعد ما يقرب من ملياري تمريرة لليسار (لا) ولليمين (لماذا لا؟)، حصلت أخيرًا على تطابق آخر على تطبيق تيندر.
ما هو اسم حسابها؟
"متفائل"
حسنًا، هذا بالفعل شخص أكثر تفاؤلاً مما كنت أتوقع أن أجده على تطبيق تيندر.
هوبفول امرأة مستقيمة، طولها 5 أقدام و8 بوصات، وتصف نفسها بأنها:
"امرأة متواضعة وهادئة تبحث عن شيء حقيقي..."
ممتاز.
وهي تريد أيضاً:
"شخص يستطيع أن يكون على طبيعته الحقيقية، بلا أكاذيب، بلا ألاعيب، بلا دراما، فقط على طبيعته الحقيقية مهما حدث، وسأكون أنا كذلك!"
أولاً، أعتقد أننا نبحث عن حقيقتهم .
لكن هذا تطبيق تيندر، وليس اختبار SAT. أنا لا أقيّم أحداً.
والأهم من ذلك:
رائع! سأكون على طبيعتي الحقيقية.
لأنني لا أعرف كيف أكون مات ديمون.
يُقدّم ملفها الشخصي أيضاً بعض المعلومات المهمة. فهي لا تُحبّذ تلقّي صور سيلفي عارية - وهو ما يبدو سياسة معقولة للغاية - وتمارس الرياضة أحياناً، وتُدخّن، وهو ما لا أفعله، وتشرب الكحول في المناسبات الخاصة.
بخير.
لذا أبدأ المحادثة:
مساء الخير يا متفائل!
كان لدي شك خفي بأن والديها لم ينظرا إلى ابنتهما المولودة حديثاً ويقولا: "إنها جميلة. فلنسميها هوبفول"
اتضح أنني كنت على حق.
اسمها كريسي.
بدأنا نتحدث. أضفت بعض الفكاهة. ويبدو أنها أعجبتها.
ممتاز.
أخبرتها أنني أعتقد أنني في الواقع أكثر مرحاً في الواقع.
ممتاز أيضاً.
نتحدث عما سنفعله يوم الخميس. أذكر بعض الأمور البسيطة تمامًا عن يومي. لم يحاول أحد بيع العملات الرقمية لأي شخص. لا أحد يدّعي إجراء "أبحاث سوقية" في أوغستا.
نحن نحرز تقدماً!
ثم أذكر تعافي من الإدمان.
خدش التسجيل.
يأخذ الحديث منحىً آخر.
تسأل:
"إذن، هل ستشرب الآن أم لا؟"
أوضح لهم أنني لا أشرب الكحول. لقد امتنعت عن شرب الكحول لأكثر من 17 عاماً.
لكنني أوضح أيضاً أنني لا أهتم إذا كان الآخرون يشربون الكحول - طالما أنهم يتصرفون بمسؤولية حيال ذلك.
أنا رصين.
أنا لستُ "نازي الحساء".
لا يوجد شاردونيه لك!
اشرب نبيذك. تناول كوكتيلك. اطلب بيرة.
لن أقفز فوق الطاولة وأصفع كأس المارجريتا من يدك.
دار هذا الحديث يوم الخميس حوالي الساعة 4:30 مساءً
أرسلتُ بضع رسائل أخرى بعد ذلك.
حتى أنني سألتها عما إذا كانت ترغب في التحدث عبر الهاتف، لأن ملفها الشخصي ذكر أن هذه هي طريقة التواصل المفضلة لديها.
وثم...
صرير.
حتى تطبيق تيندر لم يستقبل أي رد.
ربما تفوقت عليّ تلك الصراصير أيضاً.
وهذا ما يجعلني أشعر ببعض الحيرة.
انتظري لحظة يا كريسي.
ظننت أنك تريد شخصًا يمكن أن يكون:
"إنها حقيقتهم فحسب."
هذا بالضبط ما فعلته!
لم أكذب.
لم ألعب ألعاباً.
لم أفتعل مشكلة.
لم أتظاهر بأنني أشرب.
لم أتظاهر بأنني مات ديمون.
لقد ظهرت على حقيقتي، تماماً كما طلب الإعلان.
يبدو أن هناك شروطاً وأحكاماً.
وهذا ما يضحكني حقاً:
يذكر ملفها الشخصي أنها تشرب "في المناسبات الخاصة".
هل وجود شخص يشرب الكحول أمر مهم حقاً عندما لا تشرب أنت نفسك إلا أحياناً؟
ربما يوجد مهرجان سنوي للنبيذ الأحمر لا أعرف عنه شيئاً.
ربما يتطلب عيد الحب وجود التكيلا.
ربما من المفترض أن أمسك كأس النبيذ بينما تشربه هي.
لدي أسئلة.
بالطبع، ربما انشغلت. ربما سترد في النهاية. ربما التقت بشخص آخر. هذا ما يحدث في عالم المواعدة.
لكن إذا كان الحديث عن الرصانة هو ما قضى على الأمر، فهذا أمر مضحك للغاية.
لأنني بعد التعامل مع الملفات الشخصية المزيفة، والمحتالين، ومستثمري العملات المشفرة، ونساء غامضات طولهن 6 أقدام و6 بوصات يُدعين حامد، وكل شيء آخر واجهته على تطبيق تيندر، قمت أخيرًا بما طلبه أحد الملفات الشخصية بالضبط:
كنت على طبيعتي الحقيقية.
ويبدو أن حقيقتي لم تُقرأ.
ربما في المرة القادمة سأحاول أن أكون مثل مات ديمون.