من حمل البقالة إلى المنزل إلى النضال من أجل الاستقلال: مشاهدة الأم وهي تتغير

أنا الآن في دار رعاية المسنين، أقضي بعض الوقت مع أمي. نحن في الخارج الآن، نستمتع بالهواء النقي ونتحدث.

أكد لي هذا الصباح قراراً اتخذته منذ زمن طويل: كنت محقاً في عدم السعي وراء مهنة في مجال الرعاية الصحية. لا أعتقد أنني أملك الشخصية المناسبة لذلك.

وهذا ليس انتقاداً للعاملين في مجال الرعاية الصحية، بل على العكس تماماً. فمشاهدة ما يقوم به مساعدو التمريض والممرضون وأخصائيو العلاج الطبيعي قد زاد من تقديري للصبر المطلوب لأداء وظائفهم.

لأنه مريض سهل العلاج.

إنها صعبة المراس. إنها متطلبة. وعندما تريد شيئاً، تتأكد من أن الجميع يعلمون بذلك.

أنا عكس ذلك تماماً.

"أريد"

أثناء حديثي مع أمي، لاحظت كم مرة تستخدم هاتين الكلمتين: "أريد"

تريد الخروج من غرفة المعيشة. لا تريد قضاء وقتها جالسة هناك. تريد الذهاب إلى صالة العلاج الطبيعي.

أفهم ذلك.

تبدو غرفة المعيشة وكأنها سجن بالنسبة لها. إنها في منشأة حيث يلتزم الآخرون بجداول زمنية، وتعتمد على الموظفين لمساعدتها في التنقل، ولا تستطيع ببساطة النهوض والقيام بما تريد وقتما تشاء.

وعندما تفكر في الأمر، ستجد أن ذلك يمثل خسارة كبيرة في الاستقلالية.

أنا أيضاً أرغب في الحصول على أشياء. كلنا نرغب بذلك. الفرق هو أنني أميل عموماً إلى التكيف مع الظروف بدلاً من الاستمرار في الضغط حتى أحصل على ما أريد.

للأم أسلوب مختلف.

أحياناً أشعر بالإحباط من كثرة مطالبها. ثم أذكّر نفسي بأنها هي من تعيش هناك، وأنها مضطرة لقضاء أيامها في هذا المكان. ما يبدو لي مجرد شكوى أخرى قد يمثل لها شيئاً أكبر بكثير.

هذا لا يعني أننا نستطيع تلبية كل طلب على الفور. فالطاقم الطبي لديه مرضى آخرون لرعايتهم، والقيود العملية تحدّ مما يمكن فعله.

لكنني أتفهم لماذا تريد أمي مزيداً من التحكم في يومها.

المرأة التي أتذكرها

الأمر الصعب بشكل خاص هو تذكر المرأة التي كانت عليها أمي في السابق.

أتذكر رؤيتها وهي تحمل البقالة من شارع بوست في ويستبري، نيويورك، إلى منزلنا. لم تكن المسافة سوى ثلاث أو أربع بنايات، لكنها قطعت تلك الرحلة حاملةً البقالة التي اشترتها لعائلتنا.

تلك كانت أمي التي عرفتها.

خرجت، وقامت بما يلزم، وأحضرت البقالة إلى المنزل.

هي اليوم في مركز رعاية تمريضية متخصصة. حركتها محدودة؛ إنها بحاجة إلى مساعدة، وتريد الذهاب إلى صالة العلاج الطبيعي لتقوية عضلاتها.

من المحزن رؤية هذا التغيير.

لا أقصد أن المرأة التي أتذكرها قد اختفت. إنها لا تزال أمي. لا تزال لديها آراء وتفضيلات، وفكرة واضحة جداً عما تريده.

لكن ظروف حياتها تغيرت بشكل جذري.

المرأة التي كانت تحمل البقالة إلى منزلها في السابق، باتت الآن مضطرة للاعتماد على الآخرين لمساعدتها في الوصول إلى المكان الذي تريد الذهاب إليه.

وأتصور أن هذا الأمر محبط بالنسبة لها بطرق لا أستطيع أن أقدرها تماماً.

تقدير جديد للعاملين في مجال الرعاية الصحية

ولهذا السبب أيضاً أعرف أنني اتخذت القرار الصحيح بعدم السعي وراء مهنة في مجال الرعاية الصحية.

أستطيع مساعدة أمي. يمكنني زيارتها، والدفاع عنها، وطرح الأسئلة، ومحاولة مساعدتها في تحديد المرحلة التالية من حياتها.

لكن هل أستطيع تحمل متطلبات رعاية المرضى طوال اليوم وكل يوم؟ هذه قصة أخرى.

يتعين على العاملين في مجال الرعاية الصحية الموازنة بين التعاطف والواقع العملي. فهم بحاجة إلى الصبر والمرونة والقدرة على التعامل مع الأشخاص الذين قد يشعرون بالخوف أو الإحباط أو المطالب أو ببساطة غير الراضين عن ظروفهم.

لا أعتقد أنني أستطيع القيام بتلك الوظيفة بشكل جيد بما يكفي لأجعلها مهنتي.

لدي حدود، وإدراكها أمر مهم.

وهذا يجعلني أقدر أيضاً الأشخاص الذين يحضرون ويؤدون هذا العمل كل يوم.

ماذا سيحدث بعد ذلك؟

ترغب والدتي في مغادرة دار رعاية المسنين والانتقال إلى دار رعاية للمسنين. أواصل البحث عن الخيارات المتاحة ومعرفة ما قد يناسبها.

لكن وراء كل الشكاوى المتعلقة بغرفة الاستراحة والطعام والوصول إلى العلاج الطبيعي، أريد أن أرى ما وراء ذلك.

أمي تريد ذلك.

تريد أمي أن تستعيد بعض السيطرة على حياتها.

أريد أشياءً أيضاً. أريدها أن تكون بأمان. أريدها أن تتاح لها فرصة استعادة أكبر قدر ممكن من استقلاليتها. وأريد مساعدتها في إيجاد سكن يُمكّنها من التمتع بحياة أفضل.

لا تتوافق تلك الأهداف دائمًا مع ما تريده في الوقت الحالي، ولا شك أن هناك محادثات أصعب ستحدث.

في الوقت الحالي، نحن في الخارج معًا.

أنا أستمع، وأفكر، وأكتب.

وأتذكر تلك الرحلات من متجر البقالة في شارع بوست إلى منزلنا في ويستبري.

قد تتغير الحياة بطرق لا يتوقعها أحد منا. أحيانًا لا يكمن الجزء الأصعب في معرفة ما يجب فعله لاحقًا، بل في تقبّل حجم التغيير مع الاستمرار في محاولة مساعدة شخص ما على المضي قدمًا.

هذا هو حالي اليوم: أجلس في الخارج مع أمي، أتذكر من كانت، وأرى من هي الآن، وأتمنى ما هو ممكن في المستقبل.

ما أستطيع رؤيته، وما لا أستطيع التحكم فيه

لقد كتبتُ سابقاً عن معاناتي مع والدتي وجلطتها الثانية، وعن وضع حدود مع والدي، ومؤخراً عن ازدياد فوضى منزله. أودّ أن أشارككم ما لاحظته، وما أتعلمه للتعامل معه.

أنا مدمن كحول في طور التعافي. لقد امتنعت عن الشرب لمدة 17 عامًا. أعتقد أنني كنت أمتلك دائمًا عقلية قابلة للإدمان. كان الكحول وسيلتي الرئيسية للتعامل مع الحياة - أو تجنبها - لكن الطعام والتلفزيون وأشياء أخرى كانت تسيطر عليّ أيضًا. في مرحلة ما، كان وزني لا يقل عن 159 كيلوغرامًا. أقول "لا يقل" لأن هذا هو الوزن الذي توقف عنده الميزان.

أدرك أن إدمان الكحول مرض، وأن الوراثة تلعب دورًا فيه. فنحن نرث جينات من كلا الوالدين. لكن التعافي علمني أيضًا ألا ألوم الآخرين أو أصنفهم. فالشخص وحده من يستطيع تحديد إدمانه. أستطيع التحدث عن تجربتي وملاحظة أوجه التشابه، لكنني لا أستطيع تشخيص والدي.

لاحظتُ منذ فترة طويلة أنه يحتفظ بالأشياء "احتياطاً". هناك أدوية منتهية الصلاحية، وأوراق مكدسة قرب حاسوبه لا يبدو أنه يقرأها أبداً، ورسائل بريدية قديمة. ومؤخراً، لاحظتُ أيضاً ازدياداً في كمية الأطعمة المصنعة التي تصل إلى المنزل عبر أمازون.

عندما كانت والدتي تعيش في المنزل، لم تكن لتشتري كل هذه الكمية من الأطعمة غير الصحية. أما الآن، فبدون وجودها، يبدو أن خيارات والدي تتغير. لن أتدخل فيما يشتريه أو أحاول إدارة منزله.

التقطتُ هذا الصباح صورةً للطابق الأرضي - المطبخ ومنطقة التلفاز. لم تكن الصورة تصلح أبدًا لمجلة "بيتر هومز آند غاردنز"، لكنها كانت في السابق أكثر ترتيبًا وتضم خيارات صحية أكثر. كان من الصعب ملاحظة الفرق.

مع ذلك، فإن ملاحظة شيء ما لا تعني أنني أستطيع السيطرة عليه. لقد وضعت حدودي. خيارات والدي تخصه وحده، وتعافيي وسلامتي مسؤوليتي وحدي.

هذا هو الواقع. يمكنني أن أهتم، وأن أكون صادقاً بشأن ما أراه، وأن أتخلى عما ليس من شأني إدارته.

مغناطيس للأشخاص الذين بُترت أرجلهم

بطريقة ما، أصبحتُ مغناطيساً للأشخاص الذين بُترت أرجلهم.

بعد موعدي مع طبيب الألم، زرتُ دار رعاية للمسنين في شمال تشارلستون، وبينما كنتُ في طريقي إلى المدخل، لحق بي أحد المقيمين من الخلف. لا أتذكر ما قاله أولًا، لكنه لاحظ طرفي الاصطناعي وذكر أنه يملك واحدًا أيضًا. كنتُ أرتدي شورتًا، بينما كان يرتدي بنطالًا طويلًا. تبادلنا أطراف الحديث لفترة وجيزة، ثم انصرف.

بعد جولة في المنشأة، انتظرت في الردهة وجبات الغداء التي طلبتها من الأماكن التي زرتها. ثم وصل رجل آخر. كان هو الآخر قد بُترت ساقه فوق الركبة. تمتم بشيء ما، وأراني طرفه المتبقي، ثم انصرف.

بعد ذلك، أوصلت وجبات الغداء إلى أمي وانتظرت في الردهة الرئيسية. سألني أحد المقيمين، الذي كان قد اقترب مني سابقًا، عن كيفية قيادتي. شاركته تجربتي وقدمت له بعض النصائح.

ثلاثة لقاءات في يوم واحد، كل منها يحمل معه رابطاً سريعاً. أظن أن طرفي الاصطناعي أصبح موضوعاً غير متوقع لبدء الحديث، ووسيلة للقاء أشخاص يفهمون جزءاً من حياتي دون الحاجة إلى شرح مطوّل.

أمي تحرز تقدماً، ويبدو أنني أصبحت زوجها الآن

ذهبت صباح اليوم بعد جلسة غسيل الكلى لزيارة أمي في دار رعاية المسنين.

عندما وصلت إلى غرفتها، لم تكن هناك.

هذا في الواقع أمر جيد.

كانت تخضع لإعادة التأهيل.

أُخبرتُ أن أمي تتحسن، وهذا خبرٌ سارٌ للغاية. لا تزال تحتاج إلى من يسند ساقها اليسرى لأنها لا تزال تنثني، ولكن التحسن يبقى تحسناً.

بعد كل ما حدث، سأقبله.

وفي النهاية، عادت الأم إلى الغرفة.

وهنا اتخذت زيارة اليوم منعطفاً لم أكن مستعداً له.

هناك زميل سكن جديد

حصلت أمي على زميلة سكن جديدة يوم السبت.

زميلتها السابقة في السكن، جيني، يوم الاثنين الماضي. لا أعرف اسم زميلتها الجديدة بعد، لكنني أعلم أنها كسرت وركها، وخضعت لعملية جراحية، وهي الآن تتعافى هناك.

دخل زميل السكن الجديد إلى الغرفة بينما كنت موجوداً.

كان هناك بعض المزاح.

أنا لست بارعاً في المزاح، لكنني شاركت.

ذكرت أنها تعاني أيضاً من ضعف السمع، لذا يبدو أن الأم وزميلتها الجديدة في السكن لديهما بالفعل شيء مشترك.

كان كل شيء يسير على ما يرام.

محادثة عادية.

زيارة روتينية لمرفق رعاية تمريضية متخصصة.

ثم نظرت إلينا وسألتنا سؤالاً:

"هل هذا زوجك؟"

اعذرني؟

أنا آسف.

ماذا؟

إجمالي!!!!

أعتقد أن هناك لحظات في الحياة يحمي فيها الدماغ البشري نفسه عن طريق رفض معالجة المعلومات مؤقتًا.

كانت هذه إحدى تلك اللحظات.

من بين جميع العلاقات المحتملة التي كان بإمكانها تخمينها...

ابن؟

ابن الأخ؟

نسبي؟

صديق؟

رجل أصلع عشوائي دخل الغرفة الخطأ بعد جلسة غسيل الكلى؟

لا.

زوج.

أظن... هذا جيد للأم؟

بعد أن تعافيت من الصدمة الأولية، خطرت لي فكرة أخرى.

أظن أن هذا مدح للأم؟

ربما؟

على ما يبدو، تبدو صغيرة بما يكفي لتكون زوجي.

أحسنت صنعاً.

لسوء الحظ، هذا يعني أن النصف الآخر من المعادلة هو أنني أبدو على ما يبدو في سن تسمح لي بالزواج من والدتي.

ليس جيداً بالنسبة لي.

أفضّل التركيز على تقدم والدتي في إعادة التأهيل بدلاً من ذلك.

إنها تعمل.

إنها تتحسن.

لا تزال ساقها اليسرى بحاجة إلى الدعم، لكنها تسير في الاتجاه الصحيح.

لديها زميلة سكن جديدة.

ويبدو أنني، في وقت ما بين غسيل الكلى ودخولي إلى دار رعاية المسنين، قد تقدمت في العمر عدة عقود.

على أي حال، سأعود.

أحتاج لبضع دقائق لتنظيف القيء من فمي.

ربما سأقدم نفسي بشكل لائق لزميلي الجديد في السكن حينها.

"مرحباً. أنا نيل. ابنها."

دعونا نتأكد من أننا قد وضعنا ذلك في وقت مبكر.

رحم الله بروك إيبي: روح لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يسلبها

علمتُ اليوم بوفاة بروك إيبي بعد صراع طويل مع مرضالتصلب الجانبي الضموري، المعروف أيضًا بمرض لو جيريج. كانت تبلغ من العمر 37 عامًا فقط. شُخِّصت بروك بالمرض عام 2022 بعد معاناتها من الأعراض لسنوات، وأصبحت فيما بعد مناصرةً بارزةً للأشخاص المصابين بهذا المرض. (People.com)

لم أكن أعرف بروك شخصياً.

لكنني شعرت وكأنني أعرف جزءًا صغيرًا منها لأنها كانت على استعداد للسماح لأشخاص مثلي بالدخول إلى حياتها.

تعرفت على بروك من خلال منشوراتها على مواقع التواصل الاجتماعي تحت اسم @LimpBroozkit. عندما بدأت بمتابعتها، كانت تستخدم كرسيًا متحركًا. بدأت بمشاهدة فيديوهاتها القصيرة، ثم عدت لأتابع رحلتها التي أوصلتها إلى هذه الحالة.

وواصلت المشاهدة.

ما الذي يخلصنا منه مرض التصلب الجانبي الضموري

مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض تنكسي عصبي متفاقم يهاجم الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي - وهي الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات الإرادية.

مع تدهور تلك الخلايا العصبية الحركية وموتها، يفقد الدماغ تدريجياً قدرته على التواصل مع العضلات.

تضعف العضلات. وتضمر. وتصبح الحركة أكثر صعوبة.

بمرور الوقت، قد يفقد المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري القدرة على المشي، واستخدام ذراعيه ويديه، والكلام، والبلع، والأكل، وفي النهاية التنفس بشكل مستقل. لا يوجد حاليًا علاج يوقف تطور المرض. جمعية التصلب الجانبي الضموري

من الأمور التي تجعل مرض التصلب الجانبي الضموري قاسياً بشكل خاص أن بدايته قد لا تشبه ما نتصوره عادةً عن مرض عصبي مدمر. تشمل الأعراض المبكرة التعثر، وصعوبة المشي، وإسقاط الأشياء، وتشنجات أو ارتعاش العضلات، وضعف في الذراع أو الساق، أو تغيرات في الكلام. جمعية التصلب الجانبي الضموري

قصة بروك جعلت ذلك حقيقياً بالنسبة لي.

تحدثت بصراحة عن الأعراض التي أدت في النهاية إلى تشخيص حالتها - وهي أمور لو حدثت لي، لا أعرف ما إذا كنت سأربطها على الفور بشيء خطير مثل التصلب الجانبي الضموري.

ثم شاهدت ما حدث بعد ذلك.

قصة زفاف لم أنسها أبداً

إحدى قصص بروك لامستني بشكل خاص.

تحدثت عن ذهابها لحضور حفل زفاف وهي تعاني من كل ما يحدث لجسدها. اضطرت لارتداء حذاء رياضي. شعرت بالحرج. أرادت مغادرة حفل الاستقبال مبكراً.

تبعها صديق.

بدلاً من أن تدع صديقتها بروك تختفي من الاحتفال، شجعتها على البقاء.

في النهاية، أصبح جهاز المشي الخاص ببروك جزءًا من الحفل. قام الناس بدمجه في صف مؤقت للعبة الليمبو.

شيء كان من الممكن أن يمثل كل ما كانت تفقده أصبح، على الأقل في تلك اللحظة، جزءاً من المتعة.

لقد فهمت تلك القصة بطريقة أتمنى لو لم أفهمها.

بعد بتر ساقي، أصبحت شديد الحساسية تجاه نفسي. عانيت من الاكتئاب والحزن والأسى. أدركت أن الجسد الذي عشت فيه لعقود قد تغير بشكل دائم.

وكان عليّ أن أجد طريقة للعيش في ذلك الجسد المتغير.

هذا أحد الأسباب التي جعلت أسلوب بروك يبقى عالقاً في ذهني.

لم تكن تتظاهر بأن مرض التصلب الجانبي الضموري ليس مرضاً مروعاً.

لم تكن تتظاهر بأنها لا تفقد الأشياء.

لقد وجدت طريقة للتحدث عن تلك الخسائر بروح الدعابة والشفافية والصدق.

ثم شاهدت مرض التصلب الجانبي الضموري يأخذ المزيد

خلال الشهر الماضي تقريباً، لاحظت أن التغييرات أصبحت أكثر وضوحاً.

كانت بروك بحاجة إلى مساعدة للتنقل من وإلى كرسيها المتحرك.

بدأت في إنشاء نظام اتصال يعتمد على تتبع حركة العين.

عندما كانت تروي القصص، اختفت الحركات الحيوية لذراعيها ويديها التي كانت تصاحب كلماتها في السابق.

استمر مرض التصلب الجانبي الضموري في التفاقم.

التنقل.

استقلال.

حركة.

وفي نهاية المطاف، أصبح حتى الكلام والبلع صعباً بشكل متزايد. TMZ

لكن كان هناك شيء لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يأخذه أبداً.

بروك.

شخصيتها لا تزال حاضرة.

كانت روح الدعابة لديها لا تزال حاضرة.

كانت رغبتها في قول الحقيقة لا تزال قائمة.

كانت رغبتها في تثقيف الناس لا تزال قائمة.

لم تسمح لمرض التصلب الجانبي الضموري بأن يحدد روحها.

ربع الصعوبة

أعيش مع تحدياتي الصحية الخاصة.

إنها ليست مرض التصلب الجانبي الضموري، ولن أدّعي أنها قابلة للمقارنة.

لكن مشاهدة بروك غيرت طريقة تفكيري في العيش داخل جسد لا يتعاون دائماً مع الخطط التي أضعها له.

لقد كتبت بصراحة عن غسيل الكلى، وأمراض الكلى، وفقدان ساقي، والأطراف الاصطناعية، والعمليات الجراحية، والتعافي، وكل الإهانات الصغيرة الغريبة التي تصاحب هذه الرحلة.

أحياناً أطلق النكات عنهم.

أحياناً أشعر بالغضب.

أحياناً أشعر بالخوف.

أحياناً أشعر بالتعب من التعامل مع كل هذا.

ولهذا السبب كان لمثال بروك معنى بالنسبة لي.

لقد أظهرت أن الفكاهة لا تعني أن الأمر ليس جديًا.

لا يعني كونك عرضة للخطر أنك ضعيف.

والاعتراف بما أخذه المرض لا يتطلب التخلي عن كل ما لم يأخذه.

أتمنى أن أواصل الكفاح، مهما كان ما سيأتي في رحلتي، ولو بربع الجهد الذي بذلته بروك للحفاظ على معنوياتي عالية طوال رحلتها.

كانت تستحق المزيد من الوقت.

كانت تستحق نهاية مختلفة.

لكن خلال الفترة التي قضتها، أسعدت بروك الناس. وساهمت في تثقيف مئات الآلاف من الناس حول مرض لم يكن الكثير منا يعرف عنه الكثير. كما أسست مجتمعًا للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري، وساعدت الآخرين على الشعور بأنهم ليسوا وحدهم. برنامج موكو شو

وجعلت أشخاصاً مثلي يتوقفون عن التصفح لفترة كافية للتفكير بشكل مختلف في حياتنا.

لم ألتقِ ببروك إيبي قط.

أنا ممتنة لأنها اختارت أن تشاركنا نفسها.

رحمك الله يا بروك.

لقد أخذ مرض التصلب الجانبي الضموري جسدك قطعة قطعة، لكنه لم يأخذ روحك أبداً.