مغناطيس للأشخاص الذين بُترت أرجلهم

بطريقة ما، أصبحتُ مغناطيساً للأشخاص الذين بُترت أرجلهم.

بعد موعدي مع طبيب الألم، زرتُ دار رعاية للمسنين في شمال تشارلستون، وبينما كنتُ في طريقي إلى المدخل، لحق بي أحد المقيمين من الخلف. لا أتذكر ما قاله أولًا، لكنه لاحظ طرفي الاصطناعي وذكر أنه يملك واحدًا أيضًا. كنتُ أرتدي شورتًا، بينما كان يرتدي بنطالًا طويلًا. تبادلنا أطراف الحديث لفترة وجيزة، ثم انصرف.

بعد جولة في المنشأة، انتظرت في الردهة وجبات الغداء التي طلبتها من الأماكن التي زرتها. ثم وصل رجل آخر. كان هو الآخر قد بُترت ساقه فوق الركبة. تمتم بشيء ما، وأراني طرفه المتبقي، ثم انصرف.

بعد ذلك، أوصلت وجبات الغداء إلى أمي وانتظرت في الردهة الرئيسية. سألني أحد المقيمين، الذي كان قد اقترب مني سابقًا، عن كيفية قيادتي. شاركته تجربتي وقدمت له بعض النصائح.

ثلاثة لقاءات في يوم واحد، كل منها يحمل معه رابطاً سريعاً. أظن أن طرفي الاصطناعي أصبح موضوعاً غير متوقع لبدء الحديث، ووسيلة للقاء أشخاص يفهمون جزءاً من حياتي دون الحاجة إلى شرح مطوّل.

رحم الله بروك إيبي: روح لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يسلبها

علمتُ اليوم بوفاة بروك إيبي بعد صراع طويل مع مرضالتصلب الجانبي الضموري، المعروف أيضًا بمرض لو جيريج. كانت تبلغ من العمر 37 عامًا فقط. شُخِّصت بروك بالمرض عام 2022 بعد معاناتها من الأعراض لسنوات، وأصبحت فيما بعد مناصرةً بارزةً للأشخاص المصابين بهذا المرض. (People.com)

لم أكن أعرف بروك شخصياً.

لكنني شعرت وكأنني أعرف جزءًا صغيرًا منها لأنها كانت على استعداد للسماح لأشخاص مثلي بالدخول إلى حياتها.

تعرفت على بروك من خلال منشوراتها على مواقع التواصل الاجتماعي تحت اسم @LimpBroozkit. عندما بدأت بمتابعتها، كانت تستخدم كرسيًا متحركًا. بدأت بمشاهدة فيديوهاتها القصيرة، ثم عدت لأتابع رحلتها التي أوصلتها إلى هذه الحالة.

وواصلت المشاهدة.

ما الذي يخلصنا منه مرض التصلب الجانبي الضموري

مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض تنكسي عصبي متفاقم يهاجم الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي - وهي الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات الإرادية.

مع تدهور تلك الخلايا العصبية الحركية وموتها، يفقد الدماغ تدريجياً قدرته على التواصل مع العضلات.

تضعف العضلات. وتضمر. وتصبح الحركة أكثر صعوبة.

بمرور الوقت، قد يفقد المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري القدرة على المشي، واستخدام ذراعيه ويديه، والكلام، والبلع، والأكل، وفي النهاية التنفس بشكل مستقل. لا يوجد حاليًا علاج يوقف تطور المرض. جمعية التصلب الجانبي الضموري

من الأمور التي تجعل مرض التصلب الجانبي الضموري قاسياً بشكل خاص أن بدايته قد لا تشبه ما نتصوره عادةً عن مرض عصبي مدمر. تشمل الأعراض المبكرة التعثر، وصعوبة المشي، وإسقاط الأشياء، وتشنجات أو ارتعاش العضلات، وضعف في الذراع أو الساق، أو تغيرات في الكلام. جمعية التصلب الجانبي الضموري

قصة بروك جعلت ذلك حقيقياً بالنسبة لي.

تحدثت بصراحة عن الأعراض التي أدت في النهاية إلى تشخيص حالتها - وهي أمور لو حدثت لي، لا أعرف ما إذا كنت سأربطها على الفور بشيء خطير مثل التصلب الجانبي الضموري.

ثم شاهدت ما حدث بعد ذلك.

قصة زفاف لم أنسها أبداً

إحدى قصص بروك لامستني بشكل خاص.

تحدثت عن ذهابها لحضور حفل زفاف وهي تعاني من كل ما يحدث لجسدها. اضطرت لارتداء حذاء رياضي. شعرت بالحرج. أرادت مغادرة حفل الاستقبال مبكراً.

تبعها صديق.

بدلاً من أن تدع صديقتها بروك تختفي من الاحتفال، شجعتها على البقاء.

في النهاية، أصبح جهاز المشي الخاص ببروك جزءًا من الحفل. قام الناس بدمجه في صف مؤقت للعبة الليمبو.

شيء كان من الممكن أن يمثل كل ما كانت تفقده أصبح، على الأقل في تلك اللحظة، جزءاً من المتعة.

لقد فهمت تلك القصة بطريقة أتمنى لو لم أفهمها.

بعد بتر ساقي، أصبحت شديد الحساسية تجاه نفسي. عانيت من الاكتئاب والحزن والأسى. أدركت أن الجسد الذي عشت فيه لعقود قد تغير بشكل دائم.

وكان عليّ أن أجد طريقة للعيش في ذلك الجسد المتغير.

هذا أحد الأسباب التي جعلت أسلوب بروك يبقى عالقاً في ذهني.

لم تكن تتظاهر بأن مرض التصلب الجانبي الضموري ليس مرضاً مروعاً.

لم تكن تتظاهر بأنها لا تفقد الأشياء.

لقد وجدت طريقة للتحدث عن تلك الخسائر بروح الدعابة والشفافية والصدق.

ثم شاهدت مرض التصلب الجانبي الضموري يأخذ المزيد

خلال الشهر الماضي تقريباً، لاحظت أن التغييرات أصبحت أكثر وضوحاً.

كانت بروك بحاجة إلى مساعدة للتنقل من وإلى كرسيها المتحرك.

بدأت في إنشاء نظام اتصال يعتمد على تتبع حركة العين.

عندما كانت تروي القصص، اختفت الحركات الحيوية لذراعيها ويديها التي كانت تصاحب كلماتها في السابق.

استمر مرض التصلب الجانبي الضموري في التفاقم.

التنقل.

استقلال.

حركة.

وفي نهاية المطاف، أصبح حتى الكلام والبلع صعباً بشكل متزايد. TMZ

لكن كان هناك شيء لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يأخذه أبداً.

بروك.

شخصيتها لا تزال حاضرة.

كانت روح الدعابة لديها لا تزال حاضرة.

كانت رغبتها في قول الحقيقة لا تزال قائمة.

كانت رغبتها في تثقيف الناس لا تزال قائمة.

لم تسمح لمرض التصلب الجانبي الضموري بأن يحدد روحها.

ربع الصعوبة

أعيش مع تحدياتي الصحية الخاصة.

إنها ليست مرض التصلب الجانبي الضموري، ولن أدّعي أنها قابلة للمقارنة.

لكن مشاهدة بروك غيرت طريقة تفكيري في العيش داخل جسد لا يتعاون دائماً مع الخطط التي أضعها له.

لقد كتبت بصراحة عن غسيل الكلى، وأمراض الكلى، وفقدان ساقي، والأطراف الاصطناعية، والعمليات الجراحية، والتعافي، وكل الإهانات الصغيرة الغريبة التي تصاحب هذه الرحلة.

أحياناً أطلق النكات عنهم.

أحياناً أشعر بالغضب.

أحياناً أشعر بالخوف.

أحياناً أشعر بالتعب من التعامل مع كل هذا.

ولهذا السبب كان لمثال بروك معنى بالنسبة لي.

لقد أظهرت أن الفكاهة لا تعني أن الأمر ليس جديًا.

لا يعني كونك عرضة للخطر أنك ضعيف.

والاعتراف بما أخذه المرض لا يتطلب التخلي عن كل ما لم يأخذه.

أتمنى أن أواصل الكفاح، مهما كان ما سيأتي في رحلتي، ولو بربع الجهد الذي بذلته بروك للحفاظ على معنوياتي عالية طوال رحلتها.

كانت تستحق المزيد من الوقت.

كانت تستحق نهاية مختلفة.

لكن خلال الفترة التي قضتها، أسعدت بروك الناس. وساهمت في تثقيف مئات الآلاف من الناس حول مرض لم يكن الكثير منا يعرف عنه الكثير. كما أسست مجتمعًا للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري، وساعدت الآخرين على الشعور بأنهم ليسوا وحدهم. برنامج موكو شو

وجعلت أشخاصاً مثلي يتوقفون عن التصفح لفترة كافية للتفكير بشكل مختلف في حياتنا.

لم ألتقِ ببروك إيبي قط.

أنا ممتنة لأنها اختارت أن تشاركنا نفسها.

رحمك الله يا بروك.

لقد أخذ مرض التصلب الجانبي الضموري جسدك قطعة قطعة، لكنه لم يأخذ روحك أبداً.

تقرير الكاحل: نظام مراقبة السوائل منخفض التقنية

في الآونة الأخيرة، وجدت نفسي أقضي وقتاً أطول في النظر إلى كاحلي.

أعني، لماذا لا أفعل ذلك؟

إنه كاحل جميل المظهر.

والأهم من ذلك، أنه الوحيد المتبقي لدي، لذا فهو يحظى باهتمام كامل يتعلق بالكاحل هنا.

لكن في الآونة الأخيرة، لم أعد معجبة به لمجرد جماله، بل أتحقق منه بحثاً عن الوذمة واحتباس السوائل.

مقياس السوائل المدمج في جهازي

بصفتي شخصًا مصابًا بمرض الكلى في المرحلة النهائية (ESRD) ويتلقى غسيل الكلى، فإن السوائل شيء يجب أن أنتبه إليه.

لا تزال كليتاي تعملان جزئياً. ما زلت أتبول بشكل طبيعي، لذا لا أعاني من احتباس السوائل بنفس الطريقة التي يعاني منها شخص توقفت كليتاه عن إنتاج البول تماماً.

ومع ذلك، يمكنني الاحتفاظ بكمية من السوائل أكثر مما ينبغي.

وأين أسهل مكان يمكنني ملاحظة ذلك فيه؟

كاحلي.

الجاذبية موثوقة للغاية. يمكن للسوائل أن تتجمع في الجزء السفلي من الجسم، لذا يمكنني النظر إلى كاحلي والحصول على دليل مرئي على أنني ربما كنت متحمسًا جدًا للمشروبات.

يبدو أن كاحلي قد أصبح أداة طبية.

لا حاجة للبطاريات.

لا يوجد بلوتوث.

لا يوجد اشتراك.

انظر إلى الأسفل فقط.

مقياس السوائل الآخر: طرفي المتبقي

كاحلي ليس المكان الوحيد الذي يصبح فيه احتباس السوائل ملحوظاً.

كما يمكنني الاحتفاظ بالسوائل في طرفي المتبقي، مما يخلق مشكلة مختلفة تمامًا.

لا يصبح تجويف الطرف الاصطناعي أكثر ملاءمةً فجأةً لمجرد احتباس السوائل الزائدة. وإذا تغير حجم الطرف المتبقي، فقد يصبح إدخال الطرف الاصطناعي أكثر صعوبة.

يقول الطرف الاصطناعي بشكل أساسي:

"معذرةً، المكان ممتلئ."

لذا فإن إدارة السوائل ليست مجرد شيء أفكر فيه أثناء غسيل الكلى. بل يمكن أن تؤثر على أمور بسيطة مثل ارتداء ساقي وممارسة حياتي اليومية.

ثم ينضم الشتاء إلى الحفلة

يجلب الشتاء مشكلة أخرى.

عندما يجف الهواء، تميل بشرتي إلى الجفاف أيضاً. أضف إلى ذلك التورم الناتج عن السوائل والتمدد، وقد لاحظت أن بشرتي قد تبدأ بالتشقق أكثر.

يبدو أن جسدي يخضع لبرمجة موسمية.

الصيف: انتبه للتورم.

في فصل الشتاء: انتبه للتورم والتشقق.

ممتاز.

تعلم الانتباه

لقد علمتني تجربة العيش مع مرض الفشل الكلوي المزمن أن العلامات المفيدة أحياناً لا تكون مثيرة.

أحياناً يكون الأمر مجرد ملاحظة أن كاحلي يبدو منتفخاً قليلاً أكثر من المعتاد.

أو أن طرفي المتبقي لا يتناسب مع الطرف الاصطناعي بسهولة تامة.

أو أن بشرتي تتصرف بشكل مختلف.

لا تُغني أيٌّ من هذه الملاحظات عن ما يقيسه أو يخبرني به فريق غسيل الكلى. إنها ببساطة طرق تعلمتها لأُولي اهتمامًا لجسمي بين جلسات العلاج.

وبما أنني لم يتبق لدي سوى كاحل واحد، فمن الأفضل أن أستغله.

سأستمر في مراقبته في الوقت الحالي.

جزء من الكاحل. جزء من مقياس السوائل. لا يزال مظهره جيدًا.

كان الاهتمام بنفسي درساً تعلمته بالطريقة الصعبة

كانت والدتي هذا الصباح في غرفة المعيشة في دار رعاية المسنين. انتهت من تناول فاكهتها وكانت تشرب القهوة بينما تتحدث مع طالبة في برنامج مساعدي التمريض المعتمدين.

وبينما كنت أراقبها، بدت عليها علامات الانفعال.

قال الطالب: "كنا نبحث عن ممرضتك".

سألت أمي ما بها. فأخبرتني أنها تنتظر منذ ثلاث أو أربع ساعات لتنظيف نفسها. لقد بدأت تفقد صبرها.

هذا ما روته عن فترة الانتظار. لم أكن هناك طوال الوقت، لكنني استطعت أن أرى إحباطها، وتفهمت رغبتها في الحصول على مساعدة في أمر لم تعد قادرة على القيام به بنفسها بسهولة.

لا يهدف هذا المنشور إلى تقييم المنشأة أو خدماتها. لقد أثارت تلك اللحظة شيئاً شخصياً بالنسبة لي: المسؤولية التي تقع على عاتقي تجاه نفسي عندما تكون لديّ خيارات.

أنا مسؤول عن نفسي وعن القرارات التي أتخذها.

لفترة طويلة، لم تكن والدتي تذهب إلى الطبيب. لم تكن تتناول أدوية للسيطرة على المرض المزمن، وكان التوتر جزءًا طبيعيًا من حياتها.

كانت أيضاً هي المُعتنية الرئيسية بوالدي. وبحسب ما رأيت، كان يتوقع منها الكثير، بما في ذلك إدارة أدويته ووجباته. وكانت صحتها هي الأخرى بحاجة إلى رعاية أثناء قيامها بهذه المسؤوليات.

ثم أصيبت بجلطة دماغية أولى. وبعد ذلك، أصيبت بجلطة ثانية.

لا أستطيع تحديد السبب الدقيق لأي من الجلطتين. لكنني قلقة بشأن السنوات التي أُهملت فيها صحتها، والفرص التي كان من الممكن استغلالها لمعالجتها.

كانت تحرز تقدماً بعد الضربة الأولى. وبعد الضربة الثانية، تراجعت قليلاً عن ذلك التقدم.

لا أعرف إن كانت قد تخيلت يوماً العيش في دار رعاية متخصصة أو التخطيط للانتقال إلى دار للمسنين. قبل إصابتها بالجلطة الثانية، تحدثت معها عن احتمال حاجتها إلى هذا المستوى من الرعاية إذا استمر تدهور صحتها.

إن مشاهدة معاناتها الآن لا تُشعرني بأي ارتياح لكوني أثرت هذا الموضوع. أتمنى لو كانت تتمتع بمزيد من الاستقلالية. أتمنى لو كانت الأمور اليومية أسهل بالنسبة لها.

وأرى شيئاً من نفسي في وضعها.

لم أجعل صحتي أولوية أيضاً.

لم أسيطر على مرض السكري لدي. لم أزر طبيباً. تصرفت كما لو كنت لا أقهر، كما لو كان هناك دائماً وقت للتعامل مع صحتي لاحقاً.

لقد تعلمت، بشكل مؤلم، أنه لا يوجد إمداد غير محدود من كلمة "لاحقاً"

في حالتي، أدى جرح مفتوح إلى عدوى، ثم تسمم الدم، وفي النهاية إلى بتر فوق الركبة.

أصبحت تلك العواقب جزءاً من حياتي اليومية. لم أستطع التراجع عنها حتى بعد أن أدركت مدى خطورة الوضع.

اليوم، ألتزم بتناول أدويتي بانتظام. لا أفوّت حقنة أوزمبيك. أتناول دواء القلق، ودواء الارتجاع المعدي المريئي، والأدوية الأخرى التي تُعدّ جزءًا من علاجي. وأحرص على حضور جلسات غسيل الكلى.

أرغب في الاحتفاظ بأعضاء جسدي المتبقية. وآمل أن تصبح كلية متبرع جزءًا من مستقبلي في نهاية المطاف.

لا يزال لدي حياة لأعيشها، والاهتمام بنفسي يساعد في جعل ذلك ممكناً.

لا يعني تحمل المسؤولية أنني أؤمن بإمكانية الوقاية من كل مرض، أو أن من يمرض قد فشل. أعلم أن الناس قد يفعلون كل ما يُطلب منهم ومع ذلك يواجهون مشاكل صحية خطيرة.

والدتي تستحق رعاية فورية ومحترمة الآن، بغض النظر عن قراراتها السابقة. إحباطها مهم.

أستطيع التمسك بهذا الاعتقاد مع الحفاظ على الصدق بشأن الخيارات التي اتخذتها في حياتي. لقد أجلت مواعيدي الطبية، وأهملت مرض السكري، وتعاملت مع صحتي على أنها أمر يمكن تأجيله.

لقد دفعت ثمناً ما زلت أعاني من تبعاته.

أشارككم هذا لأني آمل أن يدرك أحدكم عادته في تأجيل الأمور، وأن يبادر إلى الاهتمام بنفسه. حددوا الموعد الذي كنتم تتجنبونه. تحدثوا بصراحة عما تجدون صعوبة في إدارته. اطلبوا المساعدة، خاصةً إذا كان الاهتمام بشخص آخر قد استنزف طاقتكم.

أتمنى لو كنت قد فعلت تلك الأشياء في وقت سابق.

لا أستطيع تغيير ذلك التاريخ. أستطيع أن أتحمل مسؤولية ما أفعله اليوم.

وآمل أن تتعلم هذا الدرس بطريقة أسهل مما تعلمته أنا.

أكثر من مجرد زيارة: الأطراف الاصطناعية، والحيوانات الأليفة، ومحادثة أخرى

هذا الصباح، في طريقي لرؤية والدتي في صالة الألعاب الرياضية بالمنشأة، مررت بصديقتي - المرأة التي كانت قد أعطتني بالفعل شرحاً وافياً عن البرغر والشاي المثلج.

اليوم، تعلمت المزيد.

أخبرتني أن ابنها خضع لعملية بتر إصبع قدمه عام ٢٠٢٢، وهو الآن يستخدم طرفه الاصطناعي الرابع. وأنا أيضاً أستخدم طرفي الاصطناعي الرابع. طرفه الاصطناعي مزين برسم تنين، أما طرفي الاصطناعي فمزين بشعار فريق نيويورك يانكيز.

أساليب مختلفة للترهيب.

عندما توقفتُ لأول مرة لأتحدث معها، لم أكن أتوقع أننا سنجد هذا التواصل في النهاية. ولكن هذا ما أستمتع به في هذه المحادثات: أستمر في تعلم شيء جديد عن الشخص الذي أمامي.

كان هناك أيضاً كلب لابرادور بني اللون يُدعى مافريك في أحد مكاتب الشركة. لا أعرف مسمى وظيفته الرسمي، لكنني أرجّح أنه يعمل في الإدارة.

قادني ذلك إلى معرفة المزيد عن القطط والكلاب التي اقتناها صديقي على مر السنين. كان عددها كبيرًا لدرجة أنني لا أستطيع تذكرها جميعًا في هذا المنشور. كنت سأحتاج إلى دفتر ملاحظات، وشجرة عائلة، وربما مساعدة مافريك الإدارية.

كتبتُ بالأمس عن تخصيص وقت للزيارة والاستماع. واليوم، سنحت لي الفرصة لمواصلة الحوار.

بدأتُ أتعرف على هذه المرأة أكثر من مجرد وجودنا في نفس الغرفة. أعرف أين تُفضل شرب الشاي المثلج. أعرف القليل عن ابنها. أعرف أن بيننا قواسم مشتركة ما كنت لأكتشفها بمجرد إلقاء التحية والمرور.

والآن أعلم أن لديها قصصاً لا تُحصى عن الحيوانات الأليفة.

إن تعافي والدتي هو ما دفعني إلى زيارة ذلك المركز. وفي خضم ذلك، أتعرف على أشخاص آخرين تتكشف حياتهم هناك أيضاً.

لا أتذكر كل التفاصيل. لحسن الحظ، لا أعتقد أن الصداقة تُبنى على اختبار.

لكنني سعيدة لأنني توقفت. سعيدة لأنها كان لديها المزيد لتخبرني به. والمرأة التي وصفتها في البداية بأنها مجرد مقيمة أخرى أصبحت الآن صديقة لي.