جولة الصيدلية: إضافة خمسة لاعبين آخرين إلى فريق الأدوية الخاص بي

اليوم، استلمت أدويتي، ودعني أخبرك، أن قائمة الأدوية الخاصة بي بدأت تبدو وكأنها قائمة لاعبي البيسبول.

لدي فلوناز، وجرعة أعلى من أملوديبين، ودوكسيسيكلين، وبنزوناتات، وأليغرا العامة.

وذلك بالإضافة إلى كل ما كنت أتناوله بالفعل!

بين مرض السكري، وغسيل الكلى، ومجموعة المشاكل الصحية المعتادة، أصبح تتبع أدويتي مهمة شاقة. وبهذا المعدل، قد أحتاج إلى جدول بيانات، ومدير مشروع، واجتماع أسبوعي لمتابعة حالتي فقط لأتمكن من تنظيم كل شيء. 😂

الهدف بسيط: التخلص من هذا السعال العنيد، والسيطرة على الحساسية، ونأمل أن أعود إلى الشعور بأنني على طبيعتي.

بعد معاناة دامت قرابة شهرين مع هذا السعال الجاف، أنا مستعدة لرحيله نهائياً. لا حاجة لعنوان جديد!

آمل أن تُجدي الأدوية الجديدة نفعاً. بالطبع، مع وجود الفشل الكلوي وغسيل الكلى، عليّ أيضاً التأكد من أن نظام الأدوية الذي أتناوله مناسب لحالتي، وأن أطبائي والصيدلي على دراية تامة بكل ما أتناوله.

والآن، إذا سمحتم لي، لدي موعد مع منظم الأدوية الخاص بي.

نأمل أن يكون التحديث القادم متعلقاً بتحسين الحالة النفسية بدلاً من إضافة وصفة طبية أخرى إلى المجموعة!

السعال الذي لا يزول: حان وقت زيارة الطبيب

على مدى الشهرين الماضيين، رفض زائر صغير مزعج المغادرة.

لا، إنها ليست مشكلة أخرى تتعلق بتطبيق Nextdoor. إنها مجرد سعال.

سعال جاف.

ذلك النوع الذي يظهر دون دعوة، ويبقى لفترة، ثم يختفي لفترة كافية ليجعلك تعتقد أن كل شيء على ما يرام، ثم يعود كما لو أنه نسي شيئاً ما.

استمر هذا الوضع لمدة شهرين تقريباً، بشكل متقطع. في الواقع، كان لدي موعد مع الطبيب في وقت سابق، لكنني بدأت أشعر بتحسن، لذا ألغيت الموعد.

لأنه بطبيعة الحال، عندما تبدأ بالشعور بتحسن، تفترض أن المشكلة قد قررت الرحيل.

على ما يبدو، لم تصلني الرسالة بسبب سعالي.

كفى!

بالأمس، طفح الكيل بي. حان الوقت للتوقف عن الانتظار والذهاب لفحص هذا الأمر.

ذهبت اليوم إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بي.

كان أول إجراء هو فحص درجة الحرارة. كانت درجة حرارتي 99.7 درجة فهرنهايت. هذه ليست حمى مرتفعة بشكل خاص، لكنها كانت كافية لجذب انتباهي، خاصة بالنظر إلى كل ما يحدث.

استمع الطبيب إلى رئتي، وذكرت أنني أشعر بضيق في صدري.

بعد الفحص، غادرت ومعي وصفة طبية للمضادات الحيوية، ووصفة طبية لدواء فلوناز، وتعليمات لاستلام دواء كلاريتين.

يبدو أن أنفي وجهازي التنفسي قد شكلا لجنة، والآن نعالج العديد من مسببات المشاكل المحتملة.

كلاريتين، ولكن ليس الـ د!

هناك تفصيل مهم واحد يتعلق بتعليمات الدواء.

قيل لي أن أحصل على كلاريتين العادي، وليس كلاريتين-دي، وأن أتجنب المنتجات التي تحتوي على السودوإيفيدرين لأنها قد ترفع ضغط الدم.

مع وجود مرض السكري والفشل الكلوي الذي يتطلب غسيل الكلى بالفعل في سيرتي الطبية، فإن آخر شيء أحتاجه هو إضافة مشكلة ضغط الدم غير الضرورية إلى القائمة.

خزانة أدويتي معقدة بما فيه الكفاية دون إضافة عناصر جديدة.

سأجمع كل شيء غداً وأتبع تعليمات الطبيب.

لكن لحظة، ماذا عن كوفيد والإنفلونزا؟

هذا هو السؤال الذي ظل يشغل بالي منذ الموعد.

لماذا لم يتم فحصي للكشف عن كوفيد-19 أو الإنفلونزا؟

سمعنا جميعًا عن استمرار انتشار كوفيد-19، وموسم الإنفلونزا احتمال وارد أيضًا. مع استمرار هذا السعال لأسابيع، وارتفاع درجة الحرارة إلى 37.7 درجة مئوية، وضيق في الصدر، بدأت أتساءل عما إذا كنت قد فكرت في أي من هذين المرضين.

أدرك أن الطبيب لا يستطيع إجراء فحوصات لكل الأمراض المحتملة في كل زيارة. قد تكون هناك أسباب وراء خطة العلاج، ولا أعرف العوامل التي استند إليها القرار.

مع ذلك، كنت أود أن أفهم ما إذا كان الاختبار منطقياً أم لا.

هل كان الفحص كافياً لاقتراح سبب آخر؟ هل كانت أعراضي لا تتوافق مع أعراض الإنفلونزا أو كوفيد-19؟ هل كان إجراء اختبار سيغير خطة العلاج؟

هذه أسئلة معقولة، وأنا أنوي طرحها.

في النهاية، تعالج المضادات الحيوية بعض أنواع العدوى البكتيرية، وليس الفيروسات مثل الإنفلونزا أو كوفيد-19. وبينما آمل أن يُحسّن العلاج الموصوف حالتي، إلا أنني أفضل أن أفهم طبيعة المرض الذي نعالجه بدلاً من مجرد الانتظار والترقب.

العيش مع سيرة طبية معقدة

عندما تتعامل مع مشاكل صحية متعددة، ستتعلم أن الأعراض التي ربما تجاهلتها في السابق تستحق المزيد من الاهتمام.

بين مرض السكري، وغسيل الكلى، والتجارب الطبية الأخرى التي مررت بها، لا يمكنني دائماً أن أفترض أن شيئاً ما سيُحل من تلقاء نفسه لمجرد أنه حدث في المرة السابقة.

لا أحاول تشخيص حالتي بنفسي عبر الإنترنت، وبالتأكيد لا أقصد أن طبيبي ارتكب أي خطأ. ذهبت إلى الموعد لأني كنت بحاجة إلى استشارة طبية، وهذا هو المكان المناسب تمامًا.

لكنني أعتقد أيضاً أنه من المعقول طرح الأسئلة وفهم الخطة.

شهرين مدة طويلة لمعاناة سعال متكرر. أتمنى أن يزول هذا السعال نهائياً.

يفضل عدم ترك عنوان إعادة توجيه.

في الوقت الحالي، سأستلم أدويتي غداً، وأتبع خطة العلاج، وأتصل بعيادة طبيبي لأستفسر عما إذا كان إجراء اختبار كوفيد أو الإنفلونزا - أو أي تقييم إضافي - مناسباً.

هل سبق أن عانيت من سعال استمر لأسابيع؟ هل اكتشفت في النهاية سببه؟

أود أن أسمع عن تجربتك.

إذا كنت تعاني من سعال مستمر، وخاصةً إذا كان مصحوباً بحمى أو ضيق في الصدر أو مشاكل صحية أخرى، فلا تفترض أنه سيختفي من تلقاء نفسه. استشر طبيباً.

لأن أفضل قرار صحي أحياناً لا يكون مجرد بحث آخر على الإنترنت، بل هو تحديد الموعد الذي ألغيته في المرة الأولى.

صدقني، لقد تعلمت ذلك بطريقة قاسية.

رحم الله بروك إيبي: روح لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يسلبها

علمتُ اليوم بوفاة بروك إيبي بعد صراع طويل مع مرضالتصلب الجانبي الضموري، المعروف أيضًا بمرض لو جيريج. كانت تبلغ من العمر 37 عامًا فقط. شُخِّصت بروك بالمرض عام 2022 بعد معاناتها من الأعراض لسنوات، وأصبحت فيما بعد مناصرةً بارزةً للأشخاص المصابين بهذا المرض. (People.com)

لم أكن أعرف بروك شخصياً.

لكنني شعرت وكأنني أعرف جزءًا صغيرًا منها لأنها كانت على استعداد للسماح لأشخاص مثلي بالدخول إلى حياتها.

تعرفت على بروك من خلال منشوراتها على مواقع التواصل الاجتماعي تحت اسم @LimpBroozkit. عندما بدأت بمتابعتها، كانت تستخدم كرسيًا متحركًا. بدأت بمشاهدة فيديوهاتها القصيرة، ثم عدت لأتابع رحلتها التي أوصلتها إلى هذه الحالة.

وواصلت المشاهدة.

ما الذي يخلصنا منه مرض التصلب الجانبي الضموري

مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض تنكسي عصبي متفاقم يهاجم الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي - وهي الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات الإرادية.

مع تدهور تلك الخلايا العصبية الحركية وموتها، يفقد الدماغ تدريجياً قدرته على التواصل مع العضلات.

تضعف العضلات. وتضمر. وتصبح الحركة أكثر صعوبة.

بمرور الوقت، قد يفقد المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري القدرة على المشي، واستخدام ذراعيه ويديه، والكلام، والبلع، والأكل، وفي النهاية التنفس بشكل مستقل. لا يوجد حاليًا علاج يوقف تطور المرض. جمعية التصلب الجانبي الضموري

من الأمور التي تجعل مرض التصلب الجانبي الضموري قاسياً بشكل خاص أن بدايته قد لا تشبه ما نتصوره عادةً عن مرض عصبي مدمر. تشمل الأعراض المبكرة التعثر، وصعوبة المشي، وإسقاط الأشياء، وتشنجات أو ارتعاش العضلات، وضعف في الذراع أو الساق، أو تغيرات في الكلام. جمعية التصلب الجانبي الضموري

قصة بروك جعلت ذلك حقيقياً بالنسبة لي.

تحدثت بصراحة عن الأعراض التي أدت في النهاية إلى تشخيص حالتها - وهي أمور لو حدثت لي، لا أعرف ما إذا كنت سأربطها على الفور بشيء خطير مثل التصلب الجانبي الضموري.

ثم شاهدت ما حدث بعد ذلك.

قصة زفاف لم أنسها أبداً

إحدى قصص بروك لامستني بشكل خاص.

تحدثت عن ذهابها لحضور حفل زفاف وهي تعاني من كل ما يحدث لجسدها. اضطرت لارتداء حذاء رياضي. شعرت بالحرج. أرادت مغادرة حفل الاستقبال مبكراً.

تبعها صديق.

بدلاً من أن تدع صديقتها بروك تختفي من الاحتفال، شجعتها على البقاء.

في النهاية، أصبح جهاز المشي الخاص ببروك جزءًا من الحفل. قام الناس بدمجه في صف مؤقت للعبة الليمبو.

شيء كان من الممكن أن يمثل كل ما كانت تفقده أصبح، على الأقل في تلك اللحظة، جزءاً من المتعة.

لقد فهمت تلك القصة بطريقة أتمنى لو لم أفهمها.

بعد بتر ساقي، أصبحت شديد الحساسية تجاه نفسي. عانيت من الاكتئاب والحزن والأسى. أدركت أن الجسد الذي عشت فيه لعقود قد تغير بشكل دائم.

وكان عليّ أن أجد طريقة للعيش في ذلك الجسد المتغير.

هذا أحد الأسباب التي جعلت أسلوب بروك يبقى عالقاً في ذهني.

لم تكن تتظاهر بأن مرض التصلب الجانبي الضموري ليس مرضاً مروعاً.

لم تكن تتظاهر بأنها لا تفقد الأشياء.

لقد وجدت طريقة للتحدث عن تلك الخسائر بروح الدعابة والشفافية والصدق.

ثم شاهدت مرض التصلب الجانبي الضموري يأخذ المزيد

خلال الشهر الماضي تقريباً، لاحظت أن التغييرات أصبحت أكثر وضوحاً.

كانت بروك بحاجة إلى مساعدة للتنقل من وإلى كرسيها المتحرك.

بدأت في إنشاء نظام اتصال يعتمد على تتبع حركة العين.

عندما كانت تروي القصص، اختفت الحركات الحيوية لذراعيها ويديها التي كانت تصاحب كلماتها في السابق.

استمر مرض التصلب الجانبي الضموري في التفاقم.

التنقل.

استقلال.

حركة.

وفي نهاية المطاف، أصبح حتى الكلام والبلع صعباً بشكل متزايد. TMZ

لكن كان هناك شيء لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يأخذه أبداً.

بروك.

شخصيتها لا تزال حاضرة.

كانت روح الدعابة لديها لا تزال حاضرة.

كانت رغبتها في قول الحقيقة لا تزال قائمة.

كانت رغبتها في تثقيف الناس لا تزال قائمة.

لم تسمح لمرض التصلب الجانبي الضموري بأن يحدد روحها.

ربع الصعوبة

أعيش مع تحدياتي الصحية الخاصة.

إنها ليست مرض التصلب الجانبي الضموري، ولن أدّعي أنها قابلة للمقارنة.

لكن مشاهدة بروك غيرت طريقة تفكيري في العيش داخل جسد لا يتعاون دائماً مع الخطط التي أضعها له.

لقد كتبت بصراحة عن غسيل الكلى، وأمراض الكلى، وفقدان ساقي، والأطراف الاصطناعية، والعمليات الجراحية، والتعافي، وكل الإهانات الصغيرة الغريبة التي تصاحب هذه الرحلة.

أحياناً أطلق النكات عنهم.

أحياناً أشعر بالغضب.

أحياناً أشعر بالخوف.

أحياناً أشعر بالتعب من التعامل مع كل هذا.

ولهذا السبب كان لمثال بروك معنى بالنسبة لي.

لقد أظهرت أن الفكاهة لا تعني أن الأمر ليس جديًا.

لا يعني كونك عرضة للخطر أنك ضعيف.

والاعتراف بما أخذه المرض لا يتطلب التخلي عن كل ما لم يأخذه.

أتمنى أن أواصل الكفاح، مهما كان ما سيأتي في رحلتي، ولو بربع الجهد الذي بذلته بروك للحفاظ على معنوياتي عالية طوال رحلتها.

كانت تستحق المزيد من الوقت.

كانت تستحق نهاية مختلفة.

لكن خلال الفترة التي قضتها، أسعدت بروك الناس. وساهمت في تثقيف مئات الآلاف من الناس حول مرض لم يكن الكثير منا يعرف عنه الكثير. كما أسست مجتمعًا للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري، وساعدت الآخرين على الشعور بأنهم ليسوا وحدهم. برنامج موكو شو

وجعلت أشخاصاً مثلي يتوقفون عن التصفح لفترة كافية للتفكير بشكل مختلف في حياتنا.

لم ألتقِ ببروك إيبي قط.

أنا ممتنة لأنها اختارت أن تشاركنا نفسها.

رحمك الله يا بروك.

لقد أخذ مرض التصلب الجانبي الضموري جسدك قطعة قطعة، لكنه لم يأخذ روحك أبداً.

تقرير الكاحل: نظام مراقبة السوائل منخفض التقنية

في الآونة الأخيرة، وجدت نفسي أقضي وقتاً أطول في النظر إلى كاحلي.

أعني، لماذا لا أفعل ذلك؟

إنه كاحل جميل المظهر.

والأهم من ذلك، أنه الوحيد المتبقي لدي، لذا فهو يحظى باهتمام كامل يتعلق بالكاحل هنا.

لكن في الآونة الأخيرة، لم أعد معجبة به لمجرد جماله، بل أتحقق منه بحثاً عن الوذمة واحتباس السوائل.

مقياس السوائل المدمج في جهازي

بصفتي شخصًا مصابًا بمرض الكلى في المرحلة النهائية (ESRD) ويتلقى غسيل الكلى، فإن السوائل شيء يجب أن أنتبه إليه.

لا تزال كليتاي تعملان جزئياً. ما زلت أتبول بشكل طبيعي، لذا لا أعاني من احتباس السوائل بنفس الطريقة التي يعاني منها شخص توقفت كليتاه عن إنتاج البول تماماً.

ومع ذلك، يمكنني الاحتفاظ بكمية من السوائل أكثر مما ينبغي.

وأين أسهل مكان يمكنني ملاحظة ذلك فيه؟

كاحلي.

الجاذبية موثوقة للغاية. يمكن للسوائل أن تتجمع في الجزء السفلي من الجسم، لذا يمكنني النظر إلى كاحلي والحصول على دليل مرئي على أنني ربما كنت متحمسًا جدًا للمشروبات.

يبدو أن كاحلي قد أصبح أداة طبية.

لا حاجة للبطاريات.

لا يوجد بلوتوث.

لا يوجد اشتراك.

انظر إلى الأسفل فقط.

مقياس السوائل الآخر: طرفي المتبقي

كاحلي ليس المكان الوحيد الذي يصبح فيه احتباس السوائل ملحوظاً.

كما يمكنني الاحتفاظ بالسوائل في طرفي المتبقي، مما يخلق مشكلة مختلفة تمامًا.

لا يصبح تجويف الطرف الاصطناعي أكثر ملاءمةً فجأةً لمجرد احتباس السوائل الزائدة. وإذا تغير حجم الطرف المتبقي، فقد يصبح إدخال الطرف الاصطناعي أكثر صعوبة.

يقول الطرف الاصطناعي بشكل أساسي:

"معذرةً، المكان ممتلئ."

لذا فإن إدارة السوائل ليست مجرد شيء أفكر فيه أثناء غسيل الكلى. بل يمكن أن تؤثر على أمور بسيطة مثل ارتداء ساقي وممارسة حياتي اليومية.

ثم ينضم الشتاء إلى الحفلة

يجلب الشتاء مشكلة أخرى.

عندما يجف الهواء، تميل بشرتي إلى الجفاف أيضاً. أضف إلى ذلك التورم الناتج عن السوائل والتمدد، وقد لاحظت أن بشرتي قد تبدأ بالتشقق أكثر.

يبدو أن جسدي يخضع لبرمجة موسمية.

الصيف: انتبه للتورم.

في فصل الشتاء: انتبه للتورم والتشقق.

ممتاز.

تعلم الانتباه

لقد علمتني تجربة العيش مع مرض الفشل الكلوي المزمن أن العلامات المفيدة أحياناً لا تكون مثيرة.

أحياناً يكون الأمر مجرد ملاحظة أن كاحلي يبدو منتفخاً قليلاً أكثر من المعتاد.

أو أن طرفي المتبقي لا يتناسب مع الطرف الاصطناعي بسهولة تامة.

أو أن بشرتي تتصرف بشكل مختلف.

لا تُغني أيٌّ من هذه الملاحظات عن ما يقيسه أو يخبرني به فريق غسيل الكلى. إنها ببساطة طرق تعلمتها لأُولي اهتمامًا لجسمي بين جلسات العلاج.

وبما أنني لم يتبق لدي سوى كاحل واحد، فمن الأفضل أن أستغله.

سأستمر في مراقبته في الوقت الحالي.

جزء من الكاحل. جزء من مقياس السوائل. لا يزال مظهره جيدًا.

خبر رائع من طبيب الشبكية: لقد تم تثبيتها!

بعد كل ما عانيته بسبب عيني اليسرى خلال الأشهر القليلة الماضية، سمعت اليوم أخيراً كلمتين كنت أنتظرهما بفارغ الصبر:

الشبكية متصلة.

عدتُ إلى عيادة استشاريي شبكية العين في ولاية كارولينا الجنوبية في وقت سابق من اليوم لإجراء متابعة أخرى، وكان هذا هو الخبر الأهم.

بعد انفصال الشبكية، والجراحة، وزيت السيليكون، وإزالة زيت السيليكون، والأفق الغامض، والفقاعة، والنقطة، والكسوف، وجميع المؤثرات البصرية الخاصة الأخرى التي قررت عيني إنتاجها، أصبحت شبكية عيني ملتصقة.

سأختار الشخص الممل، والمرتبط، والفعال في أي وقت.

👁️ ليس خالياً تماماً من الدراما

هذا لا يعني أن العين قد قررت أن تتصرف بشكل مثالي.

ما زلت أعاني من ألم خفيف في عيني بين الحين والآخر، وأرى بعض الأجسام الطافية. لكن بالنظر إلى ما مررت به مؤخراً، فإن رؤية جسمين طافيين أقل إثارة بكثير من رؤية ما يشبه كسوف الشمس يطفو داخل مقلة عيني.

وللمرة الأولى، أريد بالضبط أن يكون الأمر أقل إثارة.

💉 ثم طُرح سؤال التسديدة...

هناك قضية أخرى يتم تقييمها اليوم: التنكس البقعي.

بالنظر إلى كل ما حدث مع هذه العين، لم أكن أتطلع بالضبط إلى إضافة إجراء آخر إلى سيرتي الطبية.

الخبر السار؟

لست بحاجة إلى حقنة.

على الأقل...

حالياً.

تلك الكلمة الأخيرة تعني القيام ببعض الأعمال الشاقة.

في الوقت الحالي، لن يتم إعطائي حقنة. بدلاً من ذلك، سيواصلون مراقبة حالتي، وسأخضع لتقييم آخر بعد ثلاثة أسابيع.

لذلك لن أعلن النصر ولن أركض في الشوارع ملوحاً بالعلم في الوقت الحالي.

لكن اليوم كان بلا شك موعداً جيداً.

ثلاثة أسابيع حتى الفصل التالي

تقرير تقييم صحة العين اليوم:

الشبكية: سليمة! 🎉
ألم العين: عرضي.
عوائم العين: قليلة.
التنكس البقعي: قيد المتابعة.
الحقنة: غير مطلوبة حاليًا. 💉🚫
التقييم التالي: بعد ثلاثة أسابيع.

بعد أشهر من التحديثات التي تضمنت عبارات مثل انفصال الشبكية، وزيت السيليكون، والجراحة، والفقاعة، والأفق، والكسوف ، والحقن المحتملة، سأكتب بكل سرور تحديثًا يكون عنوانه الرئيسي:

شبكية عيني ملتصقة.

بعد ثلاثة أسابيع من الآن، سنتحقق مرة أخرى.

وحتى ذلك الحين، سأستمتع ببعض الأخبار الجيدة حقاً.

أحيانًا لا يكون التقدم ملحوظًا. أحيانًا يكون التقدم مجرد سماع الطبيب يقول إن شيئًا ما في مكانه الصحيح تمامًا.

واليوم، هذا أكثر من كافٍ.