رحم الله بروك إيبي: روح لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يسلبها

علمتُ اليوم بوفاة بروك إيبي بعد صراع طويل مع مرضالتصلب الجانبي الضموري، المعروف أيضًا بمرض لو جيريج. كانت تبلغ من العمر 37 عامًا فقط. شُخِّصت بروك بالمرض عام 2022 بعد معاناتها من الأعراض لسنوات، وأصبحت فيما بعد مناصرةً بارزةً للأشخاص المصابين بهذا المرض. (People.com)

لم أكن أعرف بروك شخصياً.

لكنني شعرت وكأنني أعرف جزءًا صغيرًا منها لأنها كانت على استعداد للسماح لأشخاص مثلي بالدخول إلى حياتها.

تعرفت على بروك من خلال منشوراتها على مواقع التواصل الاجتماعي تحت اسم @LimpBroozkit. عندما بدأت بمتابعتها، كانت تستخدم كرسيًا متحركًا. بدأت بمشاهدة فيديوهاتها القصيرة، ثم عدت لأتابع رحلتها التي أوصلتها إلى هذه الحالة.

وواصلت المشاهدة.

ما الذي يخلصنا منه مرض التصلب الجانبي الضموري

مرض التصلب الجانبي الضموري هو مرض تنكسي عصبي متفاقم يهاجم الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي - وهي الخلايا العصبية التي تتحكم في العضلات الإرادية.

مع تدهور تلك الخلايا العصبية الحركية وموتها، يفقد الدماغ تدريجياً قدرته على التواصل مع العضلات.

تضعف العضلات. وتضمر. وتصبح الحركة أكثر صعوبة.

بمرور الوقت، قد يفقد المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري القدرة على المشي، واستخدام ذراعيه ويديه، والكلام، والبلع، والأكل، وفي النهاية التنفس بشكل مستقل. لا يوجد حاليًا علاج يوقف تطور المرض. جمعية التصلب الجانبي الضموري

من الأمور التي تجعل مرض التصلب الجانبي الضموري قاسياً بشكل خاص أن بدايته قد لا تشبه ما نتصوره عادةً عن مرض عصبي مدمر. تشمل الأعراض المبكرة التعثر، وصعوبة المشي، وإسقاط الأشياء، وتشنجات أو ارتعاش العضلات، وضعف في الذراع أو الساق، أو تغيرات في الكلام. جمعية التصلب الجانبي الضموري

قصة بروك جعلت ذلك حقيقياً بالنسبة لي.

تحدثت بصراحة عن الأعراض التي أدت في النهاية إلى تشخيص حالتها - وهي أمور لو حدثت لي، لا أعرف ما إذا كنت سأربطها على الفور بشيء خطير مثل التصلب الجانبي الضموري.

ثم شاهدت ما حدث بعد ذلك.

قصة زفاف لم أنسها أبداً

إحدى قصص بروك لامستني بشكل خاص.

تحدثت عن ذهابها لحضور حفل زفاف وهي تعاني من كل ما يحدث لجسدها. اضطرت لارتداء حذاء رياضي. شعرت بالحرج. أرادت مغادرة حفل الاستقبال مبكراً.

تبعها صديق.

بدلاً من أن تدع صديقتها بروك تختفي من الاحتفال، شجعتها على البقاء.

في النهاية، أصبح جهاز المشي الخاص ببروك جزءًا من الحفل. قام الناس بدمجه في صف مؤقت للعبة الليمبو.

شيء كان من الممكن أن يمثل كل ما كانت تفقده أصبح، على الأقل في تلك اللحظة، جزءاً من المتعة.

لقد فهمت تلك القصة بطريقة أتمنى لو لم أفهمها.

بعد بتر ساقي، أصبحت شديد الحساسية تجاه نفسي. عانيت من الاكتئاب والحزن والأسى. أدركت أن الجسد الذي عشت فيه لعقود قد تغير بشكل دائم.

وكان عليّ أن أجد طريقة للعيش في ذلك الجسد المتغير.

هذا أحد الأسباب التي جعلت أسلوب بروك يبقى عالقاً في ذهني.

لم تكن تتظاهر بأن مرض التصلب الجانبي الضموري ليس مرضاً مروعاً.

لم تكن تتظاهر بأنها لا تفقد الأشياء.

لقد وجدت طريقة للتحدث عن تلك الخسائر بروح الدعابة والشفافية والصدق.

ثم شاهدت مرض التصلب الجانبي الضموري يأخذ المزيد

خلال الشهر الماضي تقريباً، لاحظت أن التغييرات أصبحت أكثر وضوحاً.

كانت بروك بحاجة إلى مساعدة للتنقل من وإلى كرسيها المتحرك.

بدأت في إنشاء نظام اتصال يعتمد على تتبع حركة العين.

عندما كانت تروي القصص، اختفت الحركات الحيوية لذراعيها ويديها التي كانت تصاحب كلماتها في السابق.

استمر مرض التصلب الجانبي الضموري في التفاقم.

التنقل.

استقلال.

حركة.

وفي نهاية المطاف، أصبح حتى الكلام والبلع صعباً بشكل متزايد. TMZ

لكن كان هناك شيء لم يستطع مرض التصلب الجانبي الضموري أن يأخذه أبداً.

بروك.

شخصيتها لا تزال حاضرة.

كانت روح الدعابة لديها لا تزال حاضرة.

كانت رغبتها في قول الحقيقة لا تزال قائمة.

كانت رغبتها في تثقيف الناس لا تزال قائمة.

لم تسمح لمرض التصلب الجانبي الضموري بأن يحدد روحها.

ربع الصعوبة

أعيش مع تحدياتي الصحية الخاصة.

إنها ليست مرض التصلب الجانبي الضموري، ولن أدّعي أنها قابلة للمقارنة.

لكن مشاهدة بروك غيرت طريقة تفكيري في العيش داخل جسد لا يتعاون دائماً مع الخطط التي أضعها له.

لقد كتبت بصراحة عن غسيل الكلى، وأمراض الكلى، وفقدان ساقي، والأطراف الاصطناعية، والعمليات الجراحية، والتعافي، وكل الإهانات الصغيرة الغريبة التي تصاحب هذه الرحلة.

أحياناً أطلق النكات عنهم.

أحياناً أشعر بالغضب.

أحياناً أشعر بالخوف.

أحياناً أشعر بالتعب من التعامل مع كل هذا.

ولهذا السبب كان لمثال بروك معنى بالنسبة لي.

لقد أظهرت أن الفكاهة لا تعني أن الأمر ليس جديًا.

لا يعني كونك عرضة للخطر أنك ضعيف.

والاعتراف بما أخذه المرض لا يتطلب التخلي عن كل ما لم يأخذه.

أتمنى أن أواصل الكفاح، مهما كان ما سيأتي في رحلتي، ولو بربع الجهد الذي بذلته بروك للحفاظ على معنوياتي عالية طوال رحلتها.

كانت تستحق المزيد من الوقت.

كانت تستحق نهاية مختلفة.

لكن خلال الفترة التي قضتها، أسعدت بروك الناس. وساهمت في تثقيف مئات الآلاف من الناس حول مرض لم يكن الكثير منا يعرف عنه الكثير. كما أسست مجتمعًا للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري، وساعدت الآخرين على الشعور بأنهم ليسوا وحدهم. برنامج موكو شو

وجعلت أشخاصاً مثلي يتوقفون عن التصفح لفترة كافية للتفكير بشكل مختلف في حياتنا.

لم ألتقِ ببروك إيبي قط.

أنا ممتنة لأنها اختارت أن تشاركنا نفسها.

رحمك الله يا بروك.

لقد أخذ مرض التصلب الجانبي الضموري جسدك قطعة قطعة، لكنه لم يأخذ روحك أبداً.